《瘋狂的醫學》，第四章：自閉症譜系障礙（ASD）的製造（第二部分）
作者：薩米·蒂米米 (Sami Timimi)，醫學博士 – 2020年11月30日
文章來源:https://www.madinamerica.com/2020/11/insane-medicine-chapter-4-part-2/
Editor’s Note: Over the next several months, Mad in America will publish a serialized version of Sami Timimi’s book, Insane Medicine. Part 1 of Chapter 4 was published last week. In Part 2, he discusses the lack of findings for any genetic or neurobiological basis for ASD, as well as the diagnostic criteria and testing for ASD. Each Monday, a new section of the book will be published, and all chapters will be archived here.
編者註：在接下來的幾個月裡，Mad in America 將連載出版薩米·蒂米米 (Sami Timimi) 的書《瘋狂的醫學》。第四章的第一部分已於上週發表。在第二部分中，他討論了自閉症譜系障礙（ASD）沒有任何遺傳或神經生物學基礎的發現，並探討了ASD的診斷標準和測試方法。每週一將發布書中的新部分，所有章節都將在此處存檔。
ASD genetics: Has the null hypothesis been disproven?
自閉症譜系障礙（ASD）的基因研究：虛無假說已被推翻了嗎？
As previously discussed, the correct scientific stance is to assume that what we are characterising as autism or ASD does not exist as a natural category until we can demonstrate that this null hypothesis can’t be true. If we want to classify ASD as a genetically predetermined neuro-developmental disorder we have to demonstrate that the null hypothesis—that there are no specific genes or neurological abnormalities/differences—can’t be true.
如前所述，正確的科學立場應是假定我們所描述的自閉症或ASD並不存在於自然類別中，直到我們能夠證明這一虛無假說（即不存在特定基因或神經異常/差異）是錯誤的。如果我們想將ASD分類為一種由基因預定的神經發育障礙，我們就必須證明虛無假說不成立。
The argument that autism is a strongly genetic condition rests primarily upon twin studies. I explained in the last chapter on ADHD why estimating genetic heritability using the twin method does not help you in distinguishing environmental from genetic causes. The only reliable way to establish the relevance of the genetic component is through molecular genetic studies, of which there is a growing database involving whole genome scans of thousands of children with the autism label.
自閉症是一種強烈的遺傳性疾病的論點主要基於雙胞胎研究。在上一章關於ADHD的討論中，我解釋了為什麼使用雙胞胎方法來估算遺傳遺傳力無法幫助區分環境和遺傳原因。唯一可靠的方式來確定基因成分的相關性是通過分子遺傳學研究，而這方面的資料庫正在不斷增長，其中包括對數千名自閉症兒童的全基因組掃描。
No specific, characteristic, rare, common, or polygenetic genes for autism have been discovered, but not for want of looking. Various candidate genes, linkage studies, genome scans, and chromosome studies have all failed to produce and reliably replicate any particular genes associated specifically with autism. The more failures pile up, the more proponents of the genetic explanation paradigm start desperately talking about how autism genetics is “complex” and that there must be some sort of mysterious polygenetic interactions that accounts for the “missing heritability.”
雖然對自閉症的特定、特徵性、罕見、常見或多基因進行了大量研究，但並未發現任何相關基因，而這並非缺乏努力的結果。各種候選基因、連鎖研究、基因組掃描和染色體研究都未能產生或可靠地複製與自閉症特別相關的任何基因。隨著失敗的累積，支持遺傳解釋的學者們開始迫切地討論自閉症基因是如何“複雜”的，並聲稱必定存在某種神秘的多基因相互作用來解釋所謂的“遺傳缺失”。
The most likely explanation for this finding, or rather lack of finding— that there is no such thing as genes that cause autism—remains unmentionable.
這一研究結果——或更準確地說，缺乏研究結果——最有可能的解釋是並不存在導致自閉症的基因，但這種解釋卻幾乎從未被提及。
The continuing failure to identify specifics seems to have resulted in the majority of the human chromosome being identified as potentially harbouring autism genes, with major expert reviews typically concluding: “Many research teams have searched for genes that may be involved. They haven’t turned up any prime candidates yet, only dozens, maybe hundreds of bit players” (Hughes writing in 2012) and “With the advent of next generation sequencing techniques, the number of genes found that are associated with ASD is increasing to over 800 genes; consequently, it is becoming even more challenging to find unified explanations and functional associations between the genes involved” (Al-jawahiri and Milne writing in 2017).
持續無法找到具體基因，似乎導致大多數人類染色體都被視為可能攜帶自閉症基因。主要的專家評論通常總結道：“許多研究團隊都在尋找可能相關的基因，但至今還沒有發現主要候選基因，只有數十甚至數百個可能的次要基因”（Hughes 於 2012 年所寫），以及“隨著新一代測序技術的出現，與自閉症譜系障礙（ASD）相關的基因數量已增加到超過800個；因此，找到這些基因之間統一的解釋和功能關聯變得更加具有挑戰性”（Al-jawahiri 和 Milne 於 2017 年所寫）。
ASD 診斷中男性遠多於女性的比例也對遺傳學理論提出了挑戰。遺傳機制需要解釋這一現象（例如自閉症是通過 X 染色體傳遞的），但到目前為止，分子遺傳學研究並未發現與 X 或 Y 染色體有關的證據。
與其面對基因未顯現出來的可能性（因為它們根本不存在），我們反而進入了一個多個研究團隊合作建立“數據庫”的時代，寄希望於從中找出微小的關聯。很難承認大量的研究資金可能已經浪費在無效的研究上，所以他們繼續爭取大部分的研究經費，因為“測序技術迅速證實了ASD的病因是多基因且高度異質的，在受影響個體中，只有極少數相同的致病變異”（Rylaarsdam 和 Guemez-Gamboa 於 2019 年所寫），因此“科學界可能需要更多數十年的研究，才能準確了解這些調節因子如何影響ASD的病因。然而，這種理解對於開發有效的治療方法至關重要。”
是的，繼續把研究經費投給我們吧。我們到目前為止失敗了，但我們還需要幾十年的失敗，才能真正知道我們失敗得多麼徹底，因為我們並不理解科學方法的基本原則。但嘿，我們是科學家，我們看起來像科學家，說話像科學家，所以你應該相信我們。
從科學角度來看，我們必須假設，關於遺傳學的研究結果一無所獲，虛無假說依然成立：沒有任何與ASD相關的可辨識的遺傳異常或基因特徵。
自閉症譜系障礙（ASD）的大腦成像研究：虛無假說是否被推翻了？
在任何對神經影像輪廓的分析中，一個重要的考量是“神經可塑性”。這指的是神經系統，特別是在兒童中，對環境刺激的成長和改變的能力。人類大腦驚人的可塑性使得在不同生活經歷的個體中，判斷看似在神經結構或功能上的差異是由什麼引起的變得困難。這一不便使得研究者難以將兒童表現出的行為特徵與任何神經異常或差異聯繫起來。
我們可以在許多方面看到神經可塑性的作用，例如兒童隨時間能夠彌補腦損傷的能力，或倫敦計程車司機的大腦中與導航和空間感知高度相關的區域體積明顯大於其他人。因此，任何發現的大腦差異都可能是由環境因素影響大腦發育（例如心理創傷）、成熟速度的差異（例如我們知道女孩平均發育得比男孩快一些），以及研究對象的其他特徵（例如他們的智力水平）所導致的變化。
這意味著我們不能假設所發現的任何差異都是由既存的生物問題引起的。畢竟，大腦的功能是使有機體能夠適應環境。如果大腦不受有機體經歷的影響，反而會令人驚訝。
然而，對於自閉症研究來說，與注意力缺陷多動障礙（ADHD）一樣，最大的問題來自於研究結果缺乏一致的重複性。這種持續的不一致困擾著該領域的研究。例如，某些專注於“小腦”區域的研究發現，自閉症兒童的小腦體積有所增加，而其他研究則發現小腦體積小於平均值，還有一些研究報告稱自閉症兒童與非自閉症對象之間沒有顯著差異。
類似地，對“杏仁核”區域的研究也廣泛存在不一致的結果，包括一些研究發現體積顯著差異，而另一些則發現沒有差異。這是這些研究的結果。幾乎按時鐘運作般，某研究團隊宣布他們的最新發現：“我們發現自閉症患者的左右腦之間的連接較小，這表明ASD是一種大腦連接障礙”，然後這消息會傳遍全球媒體，但我們從未聽說後續無法重複這些結果的研究團隊。
這種自閉症大腦研究的混亂、困惑和矛盾的現實，在我於2017年3月參加一場關於自閉症的學術辯論時得到了深刻體現。我和一位同事在這場辯論中，各自提出支持我們觀點的論文。我的對手相信自閉症是一種“已知”的神經系統疾病，並且隨著足夠的研究，我們將發現其神經學基礎。他提出了三篇論文來支持他的立場，它們是：
- 《自閉症譜系障礙的最新圖景：基因與病理學》，由Chen及其同事於2015年撰寫。該論文提出，研究指出ASD主要涉及邊緣系統和小腦的作用。
- 《自閉症譜系障礙中的神經影像學：整個生命週期中的大腦結構與功能》，由Ecker及其同事於2015年撰寫。該論文聚焦於額葉、顳葉和大腦皮層，認為它們是導致ASD的主要區域。
- 《自閉症譜系障礙：臨床特徵、理論與診斷綜述》，由Fakhoury於2015年撰寫。該論文認為ASD的主要問題在於興奮性和抑制性突觸的平衡。
這真是一團糟。這三篇“最先進”的研究綜述中沒有一個共同主題。他們的理論幾乎沒有重疊。這些論文中也沒有一篇適當地討論環境或其他因素（例如研究樣本中的智力水平）對結果的影響。
理論來來去去，沒有人真正知道這種神經發育異常或差異的原因、方式或位置。這是一個自稱為科學家的混沌場域，他們不敢面對一個可怕的現實——他們的科學尚未達到科學方法所需的基本要求。大多數人似乎不願意說出顯而易見的事實——虛無假說成立，他們的研究可能正走向一條又一條的死胡同，進入一片無法解決的混亂局面。
最終，某些研究人員開始意識到他們可能什麼都找不到。一篇2016年的論文《ASD的有效性》包括著名的自閉症研究者Christopher Gillberg教授在其作者名單中，論文總結道：“回顧的研究結果表明，ASD診斷缺乏生物學和構念效度”，並建議應該停止使用ASD診斷作為研究的基礎。遺憾的是，他們進一步提出應該用一個更廣泛的神經發育構念來取代。無論是這些證據還是缺乏證據的情況，似乎都沒有對持續增加的ASD標籤數量或自閉症作為自然存在的事物這一假設造成絲毫影響。
因此，從科學的角度來看，這裡同樣也是一無所獲。沒有人發現任何具特徵性的異常，因此也沒有生物標誌或腦部掃描可以用來診斷自閉症。虛無假說成立——沒有與ASD相關的特徵性大腦異常。
到底什麼是自閉症？
自閉症譜系障礙（ASD）並不是源於任何科學發現，而是通過社會和政治力量被創造和普及的。
我們不應該對無法發現其生物基礎的進展感到驚訝。實際上，我們並不知道如何對一個病例進行可用且排他性的定義。如果我們的病例定義包含了分佈在不同人群中的各種特徵，那麼當研究結果顯示出類似的大範圍變異時，這也不足為奇。
如今，同樣的行為定義綜合症（ASD）既適用於那些幾乎無法獨立生活的機構居民，也適用於像莫扎特、梵高、愛迪生、達爾文、愛因斯坦等一長串著名人物——所有這些人和其他許多人都被事後診斷為患有ASD（只需在Google搜索“患有自閉症的名人”即可看到結果）。
從“缺陷”角度來看，這覆蓋了整個人類光譜。那些支持ASD作為一種可識別疾病的人，是否真誠地認為對這些文化偶像有幫助的東西，與那些無法進行語言溝通的機構居民是一樣的？
這種能夠導致診斷的行為表現和功能水平的廣泛範圍被稱為“異質性”問題（即在特徵或內容上呈現多樣性的狀態）。不僅像社交溝通困難這樣的“核心”特徵與那些不認為自己有“障礙”的人群有很大重疊，而自閉症的症狀也常見於多種精神健康診斷中——從ADHD到抑鬱症、焦慮症再到精神病。
“異質性”在關於自閉症的主流出版物中被廣泛接受為一個問題。然而，這並未被視為對該概念的科學和醫學有效性的重大挑戰，反而常常被解釋為自閉症“複雜性”的反映。這導致了一個荒謬的局面：在我參加的一次會議上，一名為新成立的自閉症評估單位提供諮詢的顧問自豪地談到他們在國家診所診斷出的前100名ASD患者，並提到“如果你把這100個人聚在一起，跟他們交談，你會發現他們之間幾乎沒有共同點。”
這是為了解釋ASD在人群中的多樣表現，但給那些彼此之間幾乎沒有共同點的人貼上同樣的標籤，這種毫無意義和荒唐的做法（無論是從常識還是科學角度來看）似乎並未被這位演講者察覺到（遺憾的是，大多數自閉症行業的專業人士也是如此）。
無論你從哪裡看，自閉症的異質性和概念不清晰都是顯而易見的。這種混亂在檢查其他常見“診斷”標準時也很明顯。例如，在“行為障礙”的標準中，你可以找到“無法與同伴建立聯繫和自我中心，這表現為準備操縱他人以獲取好處，卻不會努力回報他人，並且缺乏對他人的感情。”這一描述（可以說）與漢斯·阿斯佩爾格所描述的病例比洛娜·溫的病例更為相似（如第一部分所述）。
自閉症譜系的一個核心特徵應該是缺乏共情，這種缺乏會導致持久的社交互動困難。這種“缺乏共情”與在行為障礙或犯罪人格中發現的共情缺乏有何區別？其他“障礙”，如“依附障礙”，也描述了缺乏共情並且具有“功能失調的社交互動模式”的兒童。
依附障礙通常被描述為與某種形式的忽視、虐待或創傷有關；然而，由於缺乏關於依附障礙或自閉症的確鑿證據，在行為障礙、依附障礙或ASD中區分“社交功能失調”變得幾乎只是一個由診斷者主觀意見所賦予的語義問題。這種症狀重疊的混亂並不僅限於行為障礙和依附障礙，還涵蓋了整個精神病診斷光譜。
至於“受限和重複行為”這一“症狀”？你會發現在強迫症、強迫型人格障礙、分裂型人格障礙、ADHD（如對電腦遊戲的沉迷）、重度抑鬱症（對負面生活方面的病態關注）、飲食失調（對食物和/或體重的固定關注）等標準中都有其版本。
脫離診斷手冊和醫療化的症狀，你還會在大多數男性（如對足球的熱愛！）、運動員（對其運動和訓練計劃的執著）以及整個人類中看到這一點，因為對有限領域的執著不僅是抑鬱狀態的特徵，也是進行發現和探索所需的應用特徵。因此，大多數高成就者都具備在其興趣或專業領域“專注”的能力。在這種奇怪的推理循環中，這又成為給之前提到的那長串偉大成就者貼上ASD標籤的動機——他們對某一主題的專注能力成為了他們“有”ASD的證據。
再來看看“缺乏共情”這一“症狀”？如前所述，你可以在許多正式診斷中看到這一點，如行為障礙和依附障礙，但也存在於抑鬱症、精神病、ADHD、人格障礙等中。它還可能是社交場合中缺乏自信的結果。在競爭文化中，表現不佳或自卑感也可能導致人們遠離共同的興趣。事實上，如果你仔細思考，任何與個人問題相關的專注都往往會減少對他人生活和興趣的關注。你能假裝對所有話題都有興趣或對所有困境都有共情的程度是有限的。隨著對社會共情的期望（例如在學校和職場中）增加，更多人可能顯得缺乏這種能力。
因此，被認為是ASD主要症狀的“社交溝通困難”、“缺乏共情”和“受限和重複行為”不能被視為孤立的個人病理/差異，而不考慮它們出現的上下文。當你開始深入研究我們對自閉症的想像構建時，顯然這是如此淺薄；沒有任何現實基礎能夠在那裡扎根。因此，我們只能依靠偽科學來支撐自閉症作為一個概念。如果我們無法找到任何甚至模糊的邊界來維持這一概念，我們又怎麼能期待找到生物學的相關性或標誌呢？我們找不到的原因因此很明顯。根據真正的科學，ASD是文化的產物，而不是自然的事實。
因此，ASD甚至作為一種描述性分類也不成立。正如敘事治療師所說，這是一種“單薄的描述”，因為它忽略了在理解這個人生活中可能重要的其他事物（家庭、社會環境、學校、創傷等），以及他們的技能、能力和擅長的事情。這些其他特徵退居次位，變得不如那個更顯眼的“診斷”重要，其他描述和事件可能因此被視為次要的。
不僅“症狀”是脆弱的構造，還有許多情況下你根本不需要用自閉症這樣一個神秘的概念來描述這種表現，因為一些相對普通且容易理解的過程
但是我們不是對自閉症進行“測試”嗎？
自閉症譜系障礙（ASD）的市場化催生了所謂的“測試”，這些測試帶有醫療化的語言，使人感覺它們具有科學和醫療的性質，能夠提供某種準確的結果和衡量標準，解答“我的孩子是否患有ASD”這一問題。這些測試通常基於觀察並評分個人在特定任務中的表現，或基於回答問卷中的問題。每個問題或任務都會以某種方式評分，最終得出總分，並根據是否達到臨界值來判斷是否患有自閉症。
使用數字進一步增加了這些測試在公眾眼中的可信度，因為它看起來像是評估者正在測量某些具體的東西。實際上，評估者只是將其對特定個體在特定時間、特定情境下所作回應的解釋轉化為一個數字，然後將這個任意數字與另一個任意數字（假定的臨界值）進行比較，以決定他們是否患有自閉症。這些“測試”並未提供任何有關大腦或身體內部功能的物理數據，因此無法與測量物理特徵並輔助診斷的醫學測試相提並論。
如果我們用同樣的方式來進行身體醫學診斷，那麼與其用血壓計來測量你的血壓，我們會提供一份問卷並進行一些觀察，然後根據所得分數來說：“你患有血壓障礙。”如今，大多數ASD評估單位的操作方式就是這樣：“我們已經測試過你，發現你患有血壓障礙。這是一種終身的障礙，這裡有一些傳單和與血壓障礙相關的網站鏈接。祝你生活愉快。再見。”
2017年，我和其他13位參與者一起，參加了一場為期兩天的培訓，內容是如何使用一種自閉症測試工具——自閉症診斷觀察量表（ADOS），這大概是目前最廣泛使用的自閉症“測試”。該工具的第一個版本於1989年首次發布，之後多次更新。
在這次培訓課程中，ADOS被宣傳為“ASD相關的溝通、社交缺陷及遊戲的半結構化標準化測量工具。”“標準化”、“測量”和“缺陷”這些詞彙有助於營造出一種幻覺，使人誤以為這是一種經驗上有效且可量化的醫學問題識別方法。ADOS有5個模塊可供選擇。每個模塊評估相似的現象，但針對不同年齡或智力水平使用不同的活動。
值得記住的是，整體背景反映了幾個層次的假設。這些假設包括：ASD作為一種獨立的、自然的“事物”存在，這種“事物”可以被識別和量化，識別和測量可以通過特定的評估工具有效且可靠地進行，ADOS就是這樣一種工具，ADOS中的項目涵蓋並識別了構成ASD的“症狀”，ADOS具有足夠的可靠性，能夠避免假陽性（即那些被貼上ASD標籤但實際上不患有ASD的人），並且你可以接受培訓，學會以“標準化”的方式進行ADOS評估，從而使評分者之間的變異最小。這些假設中的每一個都是值得懷疑的問題。如果這些假設中的任何一個站不住腳，那麼ADOS的有效性就會崩潰。
ADOS評估涉及一名面試官（我稱之為“考官”）和一名受試者（我稱之為“患者”）。考官在有限時間內讓患者完成一系列任務，並在時間結束後移除每個任務，然後進行下一個任務。整個過程預計最少40分鐘，最多60分鐘。考官觀察患者的行為，並在觀察手冊中對其行為進行數字評分。
考官不得根據患者的行為改變或調整自己的方法，包括按順序呈現所有任務的要求。任務包括自由遊戲、描述圖畫書故事、玩小人偶、完成拼圖；對年長患者則會詢問他們的社交生活、對關係的理解和對未來的希望。整個評估過程中，考官尋找的是某些“症狀”的存在或“正常”行為的缺失，這些都將被用來完成數字評分系統。
為了學習如何進行ADOS評估，培訓參與者（包括我自己）觀看了一些錄像下來的ADOS評估會話，對觀察到的行為進行評分，然後由培訓師教授我們什麼是“正確”的評分以及如何使用這些評分來做出診斷（或不做診斷）。
使用的語言基於許多未被注意到的假設（如果注意到也沒有進行評論）。並沒有承認這些評估是在特定情境和設置中進行的（例如，在醫療診所裡，基於某人對孩子的擔憂），或者考官的行為可能對患者的後續行為產生影響。假設是，評估中的情境和考官方面的關係動態並不重要，因此評估過程中出現的一切純粹是患者生理特徵的結果。
這種對患者“內在特質”的僵化看法在課程中反覆出現。我提出的許多問題源於對視頻中的患者行為如何僅被解釋為患者症狀後果感到困惑。這導致了邏輯上的循環，培訓師堅持認為觀察到的一切只能理解為ASD在評估過程中的表現，這歸因於考官在進行標準化評估中的專業知識/經驗。
因此，當培訓師引導我們進行評分時，他們不斷提到某些症狀的“事實”發生了。非病理化的解釋是不被接受的。我們都在接受培訓，成為能夠察覺到患者所有“不正常”細節的考官。
由此產生的是對社交互動的機械化看法。場景/任務的設置就像是考官、他們的行為和環境是可控的變量，這樣產生的結果就不可辯駁地證明了患者的社交異常行為。在一個例子中，培訓師討論了一個與母親互動的患者，展示了這種單方面的社交互動觀點。她講述了一個帶孩子來診所的母親的故事。
這位母親問她的孩子：“為什麼你從來不看我？”孩子開始看著她。母親現在抱怨道：“為什麼你盯著我看？”困惑的男孩開始學習在看她和不看她之間找到平衡。最後，男孩為如何看著她和離開她而制定了複雜的公式。在講述這個故事時，培訓師並沒有提及這位母親在這種關係不適中所起的作用——一切都被歸咎於孩子的（當時未診斷的）ASD。
沒有考慮性別或文化活動/問題的相關性。當你看到評分的措辭時，對客觀性的幻覺開始破裂。例如，在評分“刻板/特異的詞語或短語使用”時，如果患者“經常使用刻板的表達或奇怪的詞語或短語，並且與其他語言一起使用”，就會被評為2分（表示異常程度高）。而1分（表示有一定程度異常）的情況是“使用詞語或短語的方式比大多數具有相同表達能力的個體更重複，但並不明顯奇怪。”
在“社交提示質量”中，1分是“某些社交提示的質量略有不同。提示可能僅限於個人的需求或與孩子自身的興趣相關，但有試圖讓考官參與其中的意圖”，2分則是“顯著比例（或更多）的不合適提示；許多提示缺乏與上下文的融合和/或社交質量。”請注意像“經常”、“不尋常”、“質量”、“一些”、“顯著”等詞語。所有這些都需要考官解釋——它們無法用來確立客觀事實。所有的評分都是如此。
如何決定“某些社交提示的不尋常質量”應該是什麼樣子呢？當然，這是由專家來看出的。那麼如何成為專家呢？通過學習如何使用ADOS，這麼簡單。
評估者的主觀偏見依賴於此，在培訓中定期顯露。例如，在一個我們觀察的視頻評估中，我看到孩子經常微笑，但培訓師說這不是微笑，而是“輕蔑笑”的症狀。即使是“輕蔑笑”，也很難理解為什麼這應被視為醫學“症狀”。
其他評分行為還包括：詞語的“異常”使用；孩子嘗試發起互動的質量；孩子是否向考官提出要求；是否自發地將玩具或其他物品還給考官；是否向考官展示玩具或其他物品（例如舉起它們）；缺乏靈活、創造性地以具象方式使用物品（例如娃娃）；不尋常的感官興趣，等等，這些都可以有不同的解釋。
所有評分都是如此。這些評分引出了誰有權解釋，以及他們如何得出什麼應該被認為是合適/不合適、正常/異常、健康/病態的結論等問題。
我使用ADOS評分系統所做的真實解釋與培訓師解釋的正確、“客觀”評分結果有很大不同，尤其是對視頻中兩名較年輕患者的評分。事實上，當第一個視頻播放時，我認為這是展示一個正常孩子的評估過程，以便與後續的對比，結果所有視頻中的人都被診斷為ASD。
我發現其中一些評估視頻讓人難以忍受。考官快速從一個活動跳到另一個活動，每個活動只進行幾分鐘。在兩個3歲和5歲左右的孩子的視頻中，對他們行為的物化更多與權力和特權的真理建構有關，而不是與發現孩子的內在特徵有關。這兩個孩子似乎因為這種異常的情境和考官的行為，而表現得不適並且以不同方式表現出不合作。
我們只能對患者的行為進行評論和評分，但不允許解釋患者的可能感受或互動中的關係/情境特質。對我來說，這種“社交溝通測試”似乎是通過設置一個故意挑釁的環境來進行的，並期待這些年幼的患者順應考官的異常要求。
因此，在視頻中，ADOS更像是一種測試社會順從性、迎合一位霸道成人不斷變化的要求的測試。在一個視頻中，當考官取走了5歲患者喜歡玩的玩具時，這名患者站在考官的背後說：“你不是我的朋友。”接下來的評估過程展現了一場複雜的互動，部分是孩子的搞笑反抗，部分是互動，部分是令人不安的畫面——考官表現出的壓迫和冷漠。
對我來說，考官不斷重複的提問、偶爾過度誇張的笑容，以及那種尖銳的孩子氣音調，顯得比孩子的反應更為異常。然而，根據ADOS評分，這個孩子患有自閉症，顯然在兩者之中是“更異常”的。
在年長孩子的評估視頻中，我對所用玩具、物品和問題的年齡適應性產生了疑問。我不確定自己在年輕時會如何回答（就像視頻中的12歲和17歲的孩子一樣）“朋友對你意味著什麼？”“你是否曾經想過長期關係或結婚？”“你會照顧自己的錢嗎？”“你對未來有什麼計劃或夢想嗎？”這些問題。
根據我們的評分標準，這些問題有正常和病態的回答方式。文化、性別、社會階層，這些都無關緊要。這兩個年長的孩子都提到自己曾經被欺負過。即使這一點也被視為他們無能的進一步證據，隱含的信息是自閉症是他們被欺負的原因（即他們的“障礙”導致了他人的不當對待）。
這些評估創造了一個緊密的漏斗，無法逃避將任何發生的事情解釋為潛在“症狀”：無論他們如何互動、如何說話、說了什麼、沒說什麼、如何看人、做了什麼、沒做什麼，等等。
ADOS是一個陷阱。它是其創造者、培訓師和推廣者的巨大賺錢工具。這是一個發明出來的評估工具，用來檢測一組完全主觀的、缺乏對情境和人際互動本質洞察的症狀。它試圖識別關係中的“缺陷”，同時顯示了該工具自身對關係本質的無知。它不懈地尋找“異常”證據，並創造出一個環境，使考官可以輕易找到它。
這是一個網羅了許多人的系統，從那些不按照考官指示行事的孩子，到那些表達方式有趣的年長者。它構建了知識，而不是發現知識——創造者、銷售者，以及現在許多進行ADOS評估的考官都相信他們知道一個普遍的、文化中立、性別中立、性取向中立的人應該如何運作以及不應該如何運作。它在全球範圍內無恥地推廣和銷售，讓越來越多的兒童和成人承受其扭曲的正常化/病理化議程。
但是我們不是對自閉症進行“測試”嗎？
自閉症譜系障礙（ASD）的市場化催生了所謂的“測試”，這些測試帶有醫療化的語言，使人感覺它們具有科學和醫療的性質，能夠提供某種準確的結果和衡量標準，解答“我的孩子是否患有ASD”這一問題。這些測試通常基於觀察並評分個人在特定任務中的表現，或基於回答問卷中的問題。每個問題或任務都會以某種方式評分，最終得出總分，並根據是否達到臨界值來判斷是否患有自閉症。
使用數字進一步增加了這些測試在公眾眼中的可信度，因為它看起來像是評估者正在測量某些具體的東西。實際上，評估者只是將其對特定個體在特定時間、特定情境下所作回應的解釋轉化為一個數字，然後將這個任意數字與另一個任意數字（假定的臨界值）進行比較，以決定他們是否患有自閉症。這些“測試”並未提供任何有關大腦或身體內部功能的物理數據，因此無法與測量物理特徵並輔助診斷的醫學測試相提並論。
如果我們用同樣的方式來進行身體醫學診斷，那麼與其用血壓計來測量你的血壓，我們會提供一份問卷並進行一些觀察，然後根據所得分數來說：“你患有血壓障礙。”如今，大多數ASD評估單位的操作方式就是這樣：“我們已經測試過你，發現你患有血壓障礙。這是一種終身的障礙，這裡有一些傳單和與血壓障礙相關的網站鏈接。祝你生活愉快。再見。”
2017年，我和其他13位參與者一起，參加了一場為期兩天的培訓，內容是如何使用一種自閉症測試工具——自閉症診斷觀察量表（ADOS），這大概是目前最廣泛使用的自閉症“測試”。該工具的第一個版本於1989年首次發布，之後多次更新。
在這次培訓課程中，ADOS被宣傳為“ASD相關的溝通、社交缺陷及遊戲的半結構化標準化測量工具。”“標準化”、“測量”和“缺陷”這些詞彙有助於營造出一種幻覺，使人誤以為這是一種經驗上有效且可量化的醫學問題識別方法。ADOS有5個模塊可供選擇。每個模塊評估相似的現象，但針對不同年齡或智力水平使用不同的活動。
值得記住的是，整體背景反映了幾個層次的假設。這些假設包括：ASD作為一種獨立的、自然的“事物”存在，這種“事物”可以被識別和量化，識別和測量可以通過特定的評估工具有效且可靠地進行，ADOS就是這樣一種工具，ADOS中的項目涵蓋並識別了構成ASD的“症狀”，ADOS具有足夠的可靠性，能夠避免假陽性（即那些被貼上ASD標籤但實際上不患有ASD的人），並且你可以接受培訓，學會以“標準化”的方式進行ADOS評估，從而使評分者之間的變異最小。這些假設中的每一個都是值得懷疑的問題。如果這些假設中的任何一個站不住腳，那麼ADOS的有效性就會崩潰。
ADOS評估涉及一名面試官（我稱之為“考官”）和一名受試者（我稱之為“患者”）。考官在有限時間內讓患者完成一系列任務，並在時間結束後移除每個任務，然後進行下一個任務。整個過程預計最少40分鐘，最多60分鐘。考官觀察患者的行為，並在觀察手冊中對其行為進行數字評分。
考官不得根據患者的行為改變或調整自己的方法，包括按順序呈現所有任務的要求。任務包括自由遊戲、描述圖畫書故事、玩小人偶、完成拼圖；對年長患者則會詢問他們的社交生活、對關係的理解和對未來的希望。整個評估過程中，考官尋找的是某些“症狀”的存在或“正常”行為的缺失，這些都將被用來完成數字評分系統。
為了學習如何進行ADOS評估，培訓參與者（包括我自己）觀看了一些錄像下來的ADOS評估會話，對觀察到的行為進行評分，然後由培訓師教授我們什麼是“正確”的評分以及如何使用這些評分來做出診斷（或不做診斷）。
使用的語言基於許多未被注意到的假設（如果注意到也沒有進行評論）。並沒有承認這些評估是在特定情境和設置中進行的（例如，在醫療診所裡，基於某人對孩子的擔憂），或者考官的行為可能對患者的後續行為產生影響。假設是，評估中的情境和考官方面的關係動態並不重要，因此評估過程中出現的一切純粹是患者生理特徵的結果。
這種對患者“內在特質”的僵化看法在課程中反覆出現。我提出的許多問題源於對視頻中的患者行為如何僅被解釋為患者症狀後果感到困惑。這導致了邏輯上的循環，培訓師堅持認為觀察到的一切只能理解為ASD在評估過程中的表現，這歸因於考官在進行標準化評估中的專業知識/經驗。
因此，當培訓師引導我們進行評分時，他們不斷提到某些症狀的“事實”發生了。非病理化的解釋是不被接受的。我們都在接受培訓，成為能夠察覺到患者所有“不正常”細節的考官。
由此產生的是對社交互動的機械化看法。場景/任務的設置就像是考官、他們的行為和環境是可控的變量，這樣產生的結果就不可辯駁地證明了患者的社交異常行為。在一個例子中，培訓師討論了一個與母親互動的患者，展示了這種單方面的社交互動觀點。她講述了一個帶孩子來診所的母親的故事。
這位母親問她的孩子：“為什麼你從來不看我？”孩子開始看著她。母親現在抱怨道：“為什麼你盯著我看？”困惑的男孩開始學習在看她和不看她之間找到平衡。最後，男孩為如何看著她和離開她而制定了複雜的公式。在講述這個故事時，培訓師並沒有提及這位母親在這種關係不適中所起的作用——一切都被歸咎於孩子的（當時未診斷的）ASD。
沒有考慮性別或文化活動/問題的相關性。當你看到評分的措辭時，對客觀性的幻覺開始破裂。例如，在評分“刻板/特異的詞語或短語使用”時，如果患者“經常使用刻板的表達或奇怪的詞語或短語，並且與其他語言一起使用”，就會被評為2分（表示異常程度高）。而1分（表示有一定程度異常）的情況是“使用詞語或短語的方式比大多數具有相同表達能力的個體更重複，但並不明顯奇怪。”
在“社交提示質量”中，1分是“某些社交提示的質量略有不同。提示可能僅限於個人的需求或與孩子自身的興趣相關，但有試圖讓考官參與其中的意圖”，2分則是“顯著比例（或更多）的不合適提示；許多提示缺乏與上下文的融合和/或社交質量。”請注意像“經常”、“不尋常”、“質量”、“一些”、“顯著”等詞語。所有這些都需要考官解釋——它們無法用來確立客觀事實。所有的評分都是如此。
如何決定“某些社交提示的不尋常質量”應該是什麼樣子呢？當然，這是由專家來看出的。那麼如何成為專家呢？通過學習如何使用ADOS，這麼簡單。
評估者的主觀偏見依賴於此，在培訓中定期顯露。例如，在一個我們觀察的視頻評估中，我看到孩子經常微笑，但培訓師說這不是微笑，而是“輕蔑笑”的症狀。即使是“輕蔑笑”，也很難理解為什麼這應被視為醫學“症狀”。
其他評分行為還包括：詞語的“異常”使用；孩子嘗試發起互動的質量；孩子是否向考官提出要求；是否自發地將玩具或其他物品還給考官；是否向考官展示玩具或其他物品（例如舉起它們）；缺乏靈活、創造性地以具象方式使用物品（例如娃娃）；不尋常的感官興趣，等等，這些都可以有不同的解釋。
所有評分都是如此。這些評分引出了誰有權解釋，以及他們如何得出什麼應該被認為是合適/不合適、正常/異常、健康/病態的結論等問題。
我使用ADOS評分系統所做的真實解釋與培訓師解釋的正確、“客觀”評分結果有很大不同，尤其是對視頻中兩名較年輕患者的評分。事實上，當第一個視頻播放時，我認為這是展示一個正常孩子的評估過程，以便與後續的對比，結果所有視頻中的人都被診斷為ASD。
我發現其中一些評估視頻讓人難以忍受。考官快速從一個活動跳到另一個活動，每個活動只進行幾分鐘。在兩個3歲和5歲左右的孩子的視頻中，對他們行為的物化更多與權力和特權的真理建構有關，而不是與發現孩子的內在特徵有關。這兩個孩子似乎因為這種異常的情境和考官的行為，而表現得不適並且以不同方式表現出不合作。
我們只能對患者的行為進行評論和評分，但不允許解釋患者的可能感受或互動中的關係/情境特質。對我來說，這種“社交溝通測試”似乎是通過設置一個故意挑釁的環境來進行的，並期待這些年幼的患者順應考官的異常要求。
因此，在視頻中，ADOS更像是一種測試社會順從性、迎合一位霸道成人不斷變化的要求的測試。在一個視頻中，當考官取走了5歲患者喜歡玩的玩具時，這名患者站在考官的背後說：“你不是我的朋友。”接下來的評估過程展現了一場複雜的互動，部分是孩子的搞笑反抗，部分是互動，部分是令人不安的畫面——考官表現出的壓迫和冷漠。
對我來說，考官不斷重複的提問、偶爾過度誇張的笑容，以及那種尖銳的孩子氣音調，顯得比孩子的反應更為異常。然而，根據ADOS評分，這個孩子患有自閉症，顯然在兩者之中是“更異常”的。
在年長孩子的評估視頻中，我對所用玩具、物品和問題的年齡適應性產生了疑問。我不確定自己在年輕時會如何回答（就像視頻中的12歲和17歲的孩子一樣）“朋友對你意味著什麼？”“你是否曾經想過長期關係或結婚？”“你會照顧自己的錢嗎？”“你對未來有什麼計劃或夢想嗎？”這些問題。
根據我們的評分標準，這些問題有正常和病態的回答方式。文化、性別、社會階層，這些都無關緊要。這兩個年長的孩子都提到自己曾經被欺負過。即使這一點也被視為他們無能的進一步證據，隱含的信息是自閉症是他們被欺負的原因（即他們的“障礙”導致了他人的不當對待）。
這些評估創造了一個緊密的漏斗，無法逃避將任何發生的事情解釋為潛在“症狀”：無論他們如何互動、如何說話、說了什麼、沒說什麼、如何看人、做了什麼、沒做什麼，等等。
ADOS是一個陷阱。它是其創造者、培訓師和推廣者的巨大賺錢工具。這是一個發明出來的評估工具，用來檢測一組完全主觀的、缺乏對情境和人際互動本質洞察的症狀。它試圖識別關係中的“缺陷”，同時顯示了該工具自身對關係本質的無知。它不懈地尋找“異常”證據，並創造出一個環境，使考官可以輕易找到它。
這是一個網羅了許多人的系統，從那些不按照考官指示行事的孩子，到那些表達方式有趣的年長者。它構建了知識，而不是發現知識——創造者、銷售者，以及現在許多進行ADOS評估的考官都相信他們知道一個普遍的、文化中立、性別中立、性取向中立的人應該如何運作以及不應該如何運作。它在全球範圍內無恥地推廣和銷售，讓越來越多的兒童和成人承受其扭曲的正常化/病理化議程。
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