童年:適合治療的個案?Childhood: a suitable case for treatment?
伊莉娜·辛格,西蒙·韋斯利
我們檢視當前關於注意力缺陷多動障礙(ADHD)的爭論,這其中關於醫療化和藥物治療過度使用的擔憂尤為突出。我們認為,ADHD的醫療化是一個複雜的議題,需要通過系統化的研究來正確理解。特別是,我們建議,如果對精神病診斷和誤診的危害與益處進行長期的、基於證據的理解,並且有更好的機會獲得有效的非藥物治療,這場關於ADHD的辯論可能會更加富有成效且更少爭議。此外,如果能夠推動對兒童精神病學臨床實踐應遵循的價值進行明確表述,這或許能建立更多的信任,並減少分歧。
「作為孩子,我們需要時間去漫遊、去戶外、啃食冰柱、觀察螞蟻、用泥土和樹枝在地上的窪地裡建造東西,躺下來思索雲朵和山雀。這些簡單的行為打造了與自己土地的聯繫……」
——斯蒂芬·特林布爾,自然學家
今天的孩子需要什麼才能茁壯成長?書架上擠滿了對喪失童年純真的集體哀嘆,在這個繁忙、數位化的世界裡,哈佛的倫理學家擔心過度養育的趨勢,這讓父母陷入瘋狂的狀態,急於塑造和管理他們孩子的學業生涯。在資源匱乏的環境中,孩子被視為有毒環境的受害者,家長需要被教育如何與孩子交談和閱讀,以便培養他們的認知潛力,為公共利益積累他們的心理資本。最後,世界各地的兒科醫生和兒童精神科醫生描述了一種名為注意力缺陷多動障礙(ADHD)的醫學狀況,並運用越來越先進的遺傳和神經科學證據來證明這是一個有效的診斷,具有特定的藥物治療方法,即興奮劑藥物。這看起來像是一個乏味、缺乏想像力、過度管理、過度診斷、過度用藥的世界。而這個世界的核心是所謂的精神疾病聖經《DSM》(《精神疾病診斷與統計手冊》),由美國精神病學會一屆又一屆的委員會編寫。
《DSM》對兒童成長的願景不包括冰柱與螞蟻,泥土與樹枝,雲朵與山雀。在《DSM》中,發展是一個被決定的、線性的、以里程碑為導向的過程,而不是一種更理想化的童年中的迂迴、沉思和好奇時間。
作為對精神病診斷的反對意見,童年擁有強大的道德力量:純真被現代文明的力量所破壞。但是,為什麼這種被自然化和道德化的童年觀在兒童精神病診斷的辯論中具有如此持久而強大的影響力?回答這個問題的一個方法是將精神病學視為一門本質上脆弱的科學,它在醫學、心理和社會的邊界上處於一個不穩定的地位。在這片有爭議的領域,精神病學只能使用不精確的方法來證明其對孩子的醫學描述是正確的。因此,精神病學一直在與診斷的不確定性作鬥爭。在許多其他疾病類別中(但並非全部),經過驗證的生物標記——即生物標誌物——可以為診斷提供信息,並授權醫學對疾病的解釋。這些生物標記也可能存在問題——如癌症中的假陽性或心臟病中的閾值變動。但理想情況下,這些領域的生物標記提供了一些關於身體內部發生情況的解釋,從而能夠改善預測算法和治療策略。
精神病學尚未發現、遑論使用成熟的生物標記來進行診斷和治療——或者當它做到這一點時,例如在神經梅毒的情況下,問題突然就不再是精神病學的問題了。這就是為什麼美國國家精神衛生研究所(NIMH)所長湯瑪斯·英塞爾最近宣布,生物標記的發現將成為NIMH研究的基石。其願景是讓生物標記信息幫助改進精神病學分類,提高診斷的準確性(通過提供複雜的生物社會診斷算法)和治療的有效性。許多假設的生物標記已經被認定與ADHD相關,但迄今為止,沒有任何一個生物標記或一組生物標記被認為在臨床上有用。此外,基於生物標記的診斷和治療決策可能會忽略精神病學評估的一個重要目的:理解孩子的優勢和劣勢,從而規劃最佳的干預途徑。
雖然生物標記在ADHD的診斷和治療中可能會變得更加重要,但它們需要與臨床經驗和以孩子為中心的治療方法相結合。
同樣值得考慮的是,生物標記無法解決診斷ADHD涉及違背童年的倫理問題:這一特定的童年行為或能力集是否應該被標籤為需要觀察或干預的醫學疾病?在ADHD的診斷不確定性問題上,這個問題並不是關於診斷是否正確;更根本的問題是,進行醫學診斷是否正確。從這個角度來看,生物標記證據可能會有助於更好地(即更準確地)診斷ADHD,但這也可能導致臨床醫生更擅長做錯事。
越來越多的孩子被貼上自閉症和ADHD等標籤,這常被與童年醫療化的擔憂聯繫在一起,尤其是在越來越多的孩子被診斷為對他們的生活幾乎沒有或根本沒有影響的疾病時。醫療化被定義為一個過程,即非醫學狀況或行為逐漸被視為醫學問題。哲學家埃里克·帕倫斯區分了“好的醫療化”和“壞的醫療化”。例如,同性戀並不是一種疾病,但它卻因為社會的偏見而被納入DSM,對所謂的患者及其家庭造成了可怕的後果。然而,“好的醫療化”帶來了更積極的後果:精神疾病的認識、診斷和治療使許多兒童和成人避免了一生的社會疏離和虐待,避免被關進機構或流落街頭。錯誤的理論曾認為自閉症的成因與家庭有關,這大大增加了父母在撫養不同能力孩子時的痛苦。如今,像“冰箱母親”這樣的概念已經大多失去影響力。自閉症的核心特徵及其生物學相關性如今更為廣泛接受,儘管與ADHD一樣,關於如何管理和治療自閉症的分歧仍然存在。
醫療化為精神病學的生物醫學進展提供了一個重要的批判性視角;它提醒我們,在生物標記發展的時代,我們應該不斷審視調節疾病概念和分類的社會條件,以及診斷和治療實踐。但是,醫療化在個別診斷ADHD的情況下並不是一個有效的評估方法。什麼時候能夠明確判斷一個孩子被不當醫療化了?在診斷ADHD時,適當的障礙閾值是什麼,誰的障礙敘述具有權威性?為了說明這些困難,我們將展示John的綜合匿名案例,他是VOICES研究中一名參與者,該研究探討了兒童對ADHD診斷和興奮劑藥物治療的經驗。
約翰在9歲時被診斷為ADHD(注意力缺陷過動症)。現在他11歲了,每天服用Concerta,這是一種長效型的利他林。他的母親非常仔細地控制他的飲食,確保他不攝入過多的糖,因為她認為糖分會讓他變得更加過動。她還試用了新的食物補充劑,據說可以改善記憶力和專注力。約翰的母親在孩子行為檢查表上的大部分過動因素上對他評價很高,也包括衝動性和注意力不集中,即使他在服用藥物。他的老師們卻不這麼認為,覺得他是一個學習成績普通的孩子,雖然有一些困難,但不應該達到診斷標準。承認存在不確定性後,兒童精神科醫生建議進行短期藥物試驗,之後繼續使用。
約翰說:“我現在只吃兩顆藥。我不知道它們叫什麼,但我想其中一種是讓我記憶力更好的。我經常忘東忘西,也很難集中注意力和表現成熟。這意味著,我沒有像應該那樣做我的功課。我想繼續進步。我長大後想過上好生活。我的老師還不錯。我有時候在課堂上走來走去,因為我的腿好像需要我走動。像其他孩子那樣只是坐著聽課和學習對我來說很難。有時候我在老師講話時和其他孩子說話,她會叫我坐下來。這讓我覺得自己很蠢。我覺得其他孩子坐著不動也很困難,但他們能比較容易停下來。
學校上課期間,我們有一個小時的午餐時間。我們沒有操場,但我們踢足球。我們冬天很少出去。如果下雨或天氣很濕,我們就待在室內。如果我惹了麻煩,我就得待在室內。我回家後會做作業,然後有時候去朋友家玩。我不在馬路上玩耍或去探險。孩子們不太會這樣做,那只是故事情節而已。”
對這個案例的反應可能會反映約翰的照護者們之間的不同意見。有些人可能會認為約翰的童年是受限的:在不同的機構背景下,約翰的行為被精心管理,幾乎沒有機會進行Trimble想像中的那種自由自我塑造。社會學家厄文·戈夫曼稱這個過程為“精神的官僚化”。15
而另一些人則會指出,成人的指導和管理對於兒童的成長是至關重要的;實際上,這是社會對兒童的照護責任的一部分。這些照護的一部分是通過專門設立的機構向孩子灌輸社會規範。從這個角度來看,約翰自己想“繼續進步”是件好事,而診斷和藥物治療可能支持這些努力。
這些論點一直是圍繞ADHD診斷和治療辯論的核心,但它們未必能打破僵局。這些挑戰需要從不同的角度來看待。如果一個孩子的精神和自由可能受到威脅,我們就應該關注這類孩子是否經常被誤診(即被診斷為不存在的疾病),並且應該探究有關誤診後果的證據。因此,約翰被誤診的可能性有多大呢?
/*MADTAIWAN:Trimble 是這段文字中提到的自然學家 Stephen Trimble,他在前面引用過的一句話中提到兒童應該有機會探索自然、體驗自由和簡單的戶外活動,這些活動可以幫助孩子們建立與自然的聯繫。Trimble 的想法強調了兒童在自然環境中自由玩耍的重要性,與當代針對兒童行為進行過度管理和醫療化的趨勢形成了對比。*/
John被誤診的機率有多大呢? 我們可以根據關於ADHD診斷的大量流行病學研究來拼湊這個問題的答案。在美國,ADHD診斷和治療的普及經常登上國際新聞頭條,估計約有11%的學齡兒童曾經被診斷為ADHD。然而,正如Polancyzk和Jensen在一篇綜述中所顯示的,這些數字並不是全球最高的。例如,有一項研究發現,哥倫比亞有20.4%的學齡兒童符合ADHD診斷標準。同樣根據他們的綜述,歐洲的ADHD患病率估計低於美國,一般為學齡兒童的2-5%。這種患病率可能會保持較低水平,原因包括較高的診斷標準和門檻、藥品公司對政府和消費者的影響較小、教育和家長培養方式的差異,以及歐洲相較於美國對精神病診斷和治療的社會接受度較低。
然而,ADHD診斷和使用興奮劑藥物治療的趨勢在歐洲正在上升,特別是在荷蘭、挪威和瑞典。根據聯合國麻醉品管制委員會的數據,全球甲基苯丙胺的消耗量顯示,美國佔全球甲基苯丙胺消費的比例正在穩步下降,從2007年的83%下降到2011年的66%。
ADHD診斷和使用興奮劑藥物治療的全球化趨勢被歸因於社會和經濟因素,包括製藥公司活動、ADHD倡導團體、精神病學手冊以及生物精神病學的發展。這些因素是否促成了兒童行為的過度醫療化,或是為診斷不足的問題提供了積極的矯正,仍存在爭議。全球兒童ADHD患病率為5%的估算經常被引用,用以評估過度診斷和診斷不足的問題。與其他精神健康負擔的全球估算類似,這一估算在經濟、臨床和倫理方面具有實用性。然而,這一估算同時掩蓋了各國之間在觀察、管理和治療兒童問題行為方面的解釋差異。
對這些跨國差異的一種回應是將ADHD診斷問題國別化,即將ADHD主要視為美國的問題。這種回應過於簡化了文化和背景對ADHD診斷和治療的貢獻。例如,大多數人會同意,在美國,使用藥物治療ADHD的情況過多。然而,較少有人知道美國同時存在ADHD的過度診斷和診斷不足問題。地理變異、兒童年齡、貧困、性別和種族或族裔背景在過度診斷和診斷不足的過程中起著調解作用,過度診斷和過度使用興奮劑在富裕的白人社區中更為顯著。而來自低收入家庭和某些少數族裔群體的兒童更有可能符合ADHD診斷標準,但他們獲得的治療(包括興奮劑藥物)卻往往少於富裕的白人家庭的兒童。
隨著ADHD診斷在全球範圍內的傳播,這一地區差異提供了重要的指導意見:我們需要更好地了解系統如何在微觀和宏觀層面相互作用,以促成ADHD的診斷和誤診過程。
我們還需要更多地了解ADHD誤診的後果。假設John是一位來自美國中產階級白人家庭的少年,就讀於一所學術排名很高的學校,在那裡ADHD診斷的孩子可以得到優秀的教育和學習支持。基於此,John屬於一個ADHD診斷率較高的群體,從而更多地出現所謂的醫療過度問題。當然,否定John的ADHD診斷可能既有效又有益是錯誤的。但如果John被誤診(即當不存在任何疾病時被診斷為某種疾病),那麼我們可以預期會發生什麼呢?
為了回答這個問題,我們需要採取一種系統化的方式來理解ADHD誤診的患病率、原因及後果。這與1967年對兒童心臟的著名研究類似。當時,兒童經常被診斷出所謂的無害心雜音,即那些預期會消失或對兒童發育無影響的心雜音。研究作者將這種診斷稱為心臟非疾病,與那些由急性風濕熱引起的有機性心臟病形成對比。作者調查了在大量兒童中實際有機性心臟病的患病率,並研究了那些無心臟病的兒童——無害心雜音或被誤診為風濕熱的情況——以及他們的結果。結果令人震驚:被診斷為心臟非疾病的兒童所遭受的累積負面影響明顯高於那些有機性心臟病的兒童。
心臟研究支持了直覺:診斷很重要。診斷錯誤——無論是未能診斷出一個可以治療和支持的疾病,還是錯誤地標記了一個孩子——其結果都可能是嚴重的。無論是診斷失誤還是遺漏診斷,都會伴隨著不良後果,這樣的錯誤當然不僅限於兒童疾病。迄今為止,尚無研究基礎可以探討ADHD非疾病診斷所帶來的負面影響。鑑於ADHD診斷的模糊性,設計這樣的研究將是一個挑戰。然而,正是這種模糊性使得我們有理由根據我們對ADHD及精神疾病診斷所帶來的影響的了解,推斷ADHD非疾病診斷的後果。
兩個結果立即浮現。一個孩子被診斷為ADHD可能意味著使用興奮劑藥物進行治療。事實上,假設診斷是正確的,興奮劑藥物是ADHD的經過充分研究和驗證的治療選擇。藥物本身不是問題所在;精神藥物對許多精神疾病患者來說產生了重要作用,一些孩子自己也報告說,他們從興奮劑藥物治療中獲得了好處。問題在於精神藥物在兒童精神病學中的使用方式;此外,經驗證的替代療法非常少。在英國,國家衛生與護理卓越研究所建議,對於輕度至中度ADHD,應首先採取家長培訓作為治療手段。然而,家長培訓及類似干預措施的遵從性和可及性往往較差,尤其是在最需要支持的家庭中。應該投入研究和資源,以提供一系列可及的、基於證據的非藥物干預措施,幫助有行為和情緒困難的兒童。這些資源應結合一個將這些困難視為連續而非分類的診斷系統。這樣一來,像John這樣的模糊病例可能會進行不同的評估和干預過程。此外,ADHD非疾病診斷相關的風險,至少在與藥物治療相關的負擔方面,將可能有所減少。
精神疾病診斷的另一個已知後果是與精神疾病標籤相關的污名。這些標籤被認為是壓迫性的,因為它們被視為強加了社會規範,並將個體標記為與眾不同。ADHD及其他精神病診斷的污名確實影響了孩子和家庭的日常生活。同時,在醫療化辯論中,這種污名的負擔可能被過度概括:一些被診斷為ADHD的孩子對ADHD污名和標籤顯示出抗拒力,他們並不將自己的自我認知與壓迫性的ADHD身份聯繫起來。關於ADHD發展韌性的研究很少,這可能部分是因為有關診斷的辯論需要雙方將孩子描繪為受害者——一方是生物學,另一方是社會影響。兒童心臟研究表明,準確的診斷和早期臨床溝通可能在孩子的發展韌性中發揮重要作用。隨著對ADHD的研究開始應對對高風險幼童進行臨床前干預的挑戰,標籤問題、臨床醫師的溝通及孩子的韌性問題尤為引人注目。早期干預試驗為前瞻性調查早期標籤(以及潛在的非疾病診斷)效應提供了重要機會,並強調了中介和調節兒童結果的個人、社會和臨床因素。
在ADHD污名體驗中,至少在某些西方國家,值得考慮的是,隨著精神病診斷逐漸融入日常生活的社會結構,公眾對精神疾病的看法正逐漸轉變。廣告、電影、電視、書籍和音樂越來越多地將疾病與生產力和創造力聯繫起來:奧運金牌得主和成功的企業高管都患有ADHD。我們——公眾——吞噬了這些對精神疾病的詮釋,從而參與了一個創造診斷社會資本的社會化過程。在修辭上,這些過程反對污名。對一些孩子來說,訊息是,精神病診斷並不是通往成功道路上的毀滅性轉折。
正如精神病學家Peter Kramer在其廣受討論的《傾聽百憂解》一書中所展示的,精神病診斷和藥物治療的積極社會化是一把雙刃劍,帶來的醫學、倫理和社會問題比它解決的還要多。它幾乎可以肯定地促進了某些富裕群體中的精神非疾病診斷,在這些群體中,診斷幾乎成為一種趨勢。這種診斷的積極社會化可能使像John這樣的孩子更容易受到ADHD非疾病診斷的風險。然而,對於其他孩子和家庭來說,ADHD的積極社會化可能促進了他們更願意尋求和接受服務,這對於歷來受到精神病學不足服務或不公正對待的群體尤其重要。
如果沒有對不同背景下ADHD診斷和誤診進行系統研究,關於ADHD診斷相關風險的猜測將占據主導地位,而對ADHD或醫療化問題的回應更有可能受到個人和集體偏見的影響。這種情況無疑使臨床醫生、家長和孩子在做出有關ADHD診斷和治療的決策時更加困難。
我們呼籲對於ADHD診斷和醫療化問題採取一種更理性、少些情緒化的方式。要適當調查精神疾病診斷和非疾病診斷的後果,必須壓抑立即進行道德定性的衝動,從而允許將直覺與證據進行權衡。不過,我們的論點不應被理解為直覺在這種情況下無關緊要。認為童年是一段純真、好奇和創造力的特殊時期,可能是歷史和文化的產物,但這一觀念同樣重要。事實上,這種直覺促使許多國家建立了針對兒童的保護措施,這些保護措施受到對於童年等概念的倫理承諾的指導。我們承認並重視ADHD辯論中的倫理層面,也同情其中的一些擔憂。但對於診斷和治療這種疾病的廣泛辯論中所涉及的多樣承諾,已經導致了簡化的論點,並且分散了能量,未能產生有建設性的結果。如果我們的目標是以證據而非猜測來回答圍繞ADHD的困難問題,那麼就需要一個更具協作性的研究和公眾參與議程。
兒童發展永遠是一個科學、社會和道德的問題。無論科學進步到什麼程度,它都會進步,邊界問題將持續存在。構成ADHD等疾病的行為是常見的,並且是正常童年的一部分——與咳血或複雜的妄想不同。醫生作為正常與病理狀態之間唯一仲裁者的日子早已過去,假如這樣的日子曾經存在過的話。在當前情況下,我們需要進行實質性的公共討論,探討應該指導臨床實踐的價值觀,並將這些討論與對不同背景下ADHD診斷和非疾病診斷的成因和後果進行系統性調查相結合。應改善對表現出困難或問題行為的兒童提供經驗證的非藥物干預的可得性和可及性。在這些需求得到滿足之前,家長、醫生和兒童將繼續在醫療化的斯庫拉——帶來額外的支持、理解、治療和資源——與標籤化的卡律布狄斯之間徘徊,這些標籤帶來污名、社會疏離,或許還有一種缺乏自由探索、夢想,無法用泥土和樹枝搭建世界的生活。
貢獻者: IS撰寫了初稿並領導後續版本的修訂。SW對所有版本的個人觀點稿件做出了貢獻。
利益聲明: SW是皇家精神病學院的院長。IS表示無競爭利益。
致謝: VOICES研究由Wellcome Trust獎助資助給IS(獎助編號#08029)。Wellcome Trust對該研究或本個人觀點的撰寫沒有任何角色,對應作者擁有對研究中所有數據的完整訪問權限。VOICES研究已獲得英國國民健康服務研究倫理審查批准,並獲得了美國相關大學的倫理委員會審批。參與研究的所有兒童和家長都同意和允許使用和發表訪談資料。訪談數據是VOICES研究的一部分,該研究由Wellcome Trust於2008年至2011年間資助。
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文章來源:https://www.madinamerica.com/wp-content/uploads/2015/07/Childhood-a-suitable-case-for-treatment.pdf