ADHD:金錢路徑
作者:Patrick Hahn – 2022年5月4日

在美國,我們每年花費超過兩百億美元用來對兒童進行所謂的「注意力缺陷過動症」(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,簡稱ADHD)的藥物治療。這樣的支出,足以支付額外36.5萬名中期職業教師或82.7萬名教師助理的工資。

這看起來似乎是極其荒謬的資源錯配,但情況不太可能改變,除非我們直面那些有利於推動「ADHD」醫學模型的利益相關者所組成的相互依賴的網絡。現在,讓我們來看看其中的一些角色吧?

《關鍵意見領袖》

在推動ADHD(注意力缺陷過動症)以及其衍生出的「兒童型雙相情感障礙」診斷與藥物治療方面,沒有人比Joseph Biederman對此推動得更多。

Biederman博士是麻薩諸塞州總醫院兒童精神藥理學和成人ADHD臨床與研究計劃的負責人,也是哈佛醫學院精神病學教授。在一次訴訟中,他在作證時提到自己在哈佛的職位是「正教授」。當被問到是否還有比這更高的職位時,他回應道:「上帝。」

2002年,Biederman博士與他的同事Steven Faraone共同撰寫了麻州總醫院Johnson & Johnson兒童精神病理學中心的年度報告,報告中討論了研究患有行為障礙和共病情感障礙兒童的計劃:「進一步確認這一群體的存在,將會提醒醫生這群孩子可能會從使用利培酮(RISPERDAL)的治療中受益。」當時,J&J(強生公司)是Janssen(楊森製藥)的母公司,而Janssen擁有利培酮的專利權。這種藥物常被開給患有雙相情感障礙的兒童和成人,而這種障礙經常是在使用為ADHD開出的興奮劑後被診斷出來的。

2007年6月,《波士頓環球報》報導指出,Biederman博士從15家不同的製藥公司收取了報酬,並且擔任其中7家公司的付費演講者或顧問,這些公司包括楊森及另一種常用於治療雙相情感障礙的藥物Zyprexa的製造商禮來公司(Eli Lilly)。在同一篇文章中,麻州總醫院精神病學主任Jerrold Rosenbaum為Biederman開脫責任,說道:「對於Joe而言,推動他的並非費用,而是他的理念和使命。」

2008年6月,《紐約時報》揭露,Biederman博士從強生及其他藥廠獲得了160萬美元的顧問費,但未向哈佛報告其中的大部分收入。Biederman的兩位同事Thomas Spencer和Timothy Wilens也分別從藥廠收取了超過100萬美元。

此外,報導還揭示,2000年,Biederman博士曾獲得國立衛生研究院(NIH)的資助,研究藥物Strattera在兒童中的效果。那一年,他還從Strattera的製造商禮來公司收取了超過14,000美元的報酬。而當時哈佛的規定禁止研究人員參與臨床試驗,若他們從製藥公司收取超過10,000美元。

Biederman在一份電郵聲明中表示:「我的興趣完全是通過嚴謹的研究和學習推動醫學治療的進步。」

《同時,Spencer 博士為自己辯護:》

Spencer 博士發表了如下言論來為自己辯護:

“我非常致力於幫助患有ADHD及其他類似疾病的兒童找到能改善生活的治療方法……我真誠地相信,我始終遵守了關於外部收入的相關政策和程序。”

麻薩諸塞州總醫院(Mass General)發出了一封給醫師們的信件,表達了對 Biederman 博士及其同事 Spencer 和 Wilens 的深切同情:“我們知道,對這些醫生及其家人來說,這是一段極其痛苦的時光,我們對他們表示深切慰問。”

次年1月,馬西婭·安吉爾(Marcia Angell),《藥廠真相》(The Truth About the Drug Companies)的作者,在《紐約書評》(New York Review of Books)的一篇文章中對 Biederman 博士提出了嚴厲的批評:

“多虧了他,現在兩歲大的孩子就已被診斷為雙相情感障礙,並被用一系列強效藥物進行治療,這些藥物中許多並未經過美國食品藥品監督管理局(FDA)批准用於該目的,且沒有一種藥物被批准用於10歲以下兒童。”

同一篇文章對現代醫學提出了這樣的嚴厲批評:

“現在已經無法相信許多已經發表的臨床研究,或依賴值得信任的醫生或權威的醫學指南。我不願得出這個結論,這是我在《新英格蘭醫學雜誌》擔任編輯的20年間,逐步且不情願地得出的結論。”

2011年7月,麻州總醫院宣布對 Biederman 博士、Spencer 博士和 Wilens 博士進行處分,原因是他們違反了信息披露規則。三人被要求接受未公開的“培訓”,一年的時間內不得參與任何由業界資助的外部活動,之後的兩年內,在參與此類活動之前必須得到哈佛和麻州總醫院的許可,並面臨晉升和進展時未公開的延遲處理。

三人在一份聯合聲明中表示:“我們一直相信自己真誠地遵守了機構的政策,我們所犯的錯誤是無意的。”

兩年後,美國司法部宣布強生公司(J&J)被命令支付22億美元,以解決其藥物(包括利培酮)非法營銷的刑事和民事索賠。2018年1月,費城普通法院裁定該公司須支付80億美元的懲罰性賠償金,原因是一名年輕男性服用利培酮後出現了長乳的情況

這一切似乎並未減慢 Biederman 博士的腳步。2014年,新聞與信息服務機構湯森路透(Thomson Reuters)將 Biederman 評為“全球最具影響力的科學家之一”。麻州總醫院的網站上誇耀著他發表的800篇科學文章、650篇摘要以及70個書籍章節。他被評為兒童精神病學高影響論文的第二大作者,並在ADHD相關論文引用次數方面排名第一。

該網站也低調地提到:“Biederman 博士的工作得到了多個聯邦和製藥行業資助的支持。”

《Strattera 的故事》

由關鍵意見領袖(Key Opinion Leaders)推崇的新的藥物和新藥物適應症的FDA(美國食品藥品監督管理局)批准證據基礎,大多由製藥公司製造並控制,而這些公司有責任為其股東銷售盡可能多的藥物。結果是可預測且有據可查的:誇大藥物的益處,並淡化或直接隱瞞其危害。

以禮來公司(Eli Lilly)的暢銷藥物Strattera為例。這種藥物最初是由禮來公司開發用於治療尿失禁和重度抑鬱症。然而,只有一項針對10名診斷為重度抑鬱症患者的小型研究曾發表過。所有這些患者除了服用Strattera外,還服用了鎮靜劑水合氯醛。十人中有三人退出了研究,而其餘患者在抑鬱症狀上確實有一些改善,但對這種藥物作為抑鬱症治療的進一步研究被擱置了。

Strattera於2002年11月獲得FDA批准用於治療兒童和成人的ADHD,並於次年1月上市。Strattera是自1975年Pemoline獲批以來,首個獲准治療ADHD的新化合物(Pemoline在2005年因與肝損傷病例有關聯而被撤市)。安非他明和利他林(Ritalin)已經在市場上銷售了數十年,並且對這些藥物的成癮和濫用潛力表現出嚴重擔憂。相比之下,Strattera被宣傳為ADHD的“非興奮劑”療法。

在Strattera上市的前一個月,由Biederman博士本人以及多位同事發表了一篇論文,宣稱迫切需要這種新藥:

「精神興奮劑治療存在重大限制,約30%的學齡兒童對此無效或無法很好地耐受。失眠、食慾減退和易怒等不良反應可能導致停藥或劑量限制。缺乏充分的全天治療常常導致家庭和社區中出現症狀復發。此外,精神興奮劑還因為是管制藥品,對濫用和轉移的擔憂增加。因此,仍然需要安全、有效且非興奮劑的ADHD治療方案,適用於兒童和成人。」

這項研究由禮來公司資助。論文的17名作者曾擔任禮來的付費顧問或研究人員,另有5名是禮來公司的員工和股東。不出所料,該研究得出結論,Strattera確實是一種安全且有效的ADHD非興奮劑療法。

David Cohen和兩位同事在2009年一篇書章中指出,當Strattera上市時,關於該藥物的II期和III期研究總共發表了11篇文章,所有這些研究都由禮來公司資助,且許多作者是禮來公司的員工。換句話說,醫師在查閱科學文獻時,能找到的都是禮來公司希望他們知道的關於Strattera的信息,除此之外別無他物。

然而,該藥物上市不久後,FDA在其網站上公布了禮來公司為Strattera新藥申請提交的許多文件。這些文件包含了一些有趣的發現。Cohen博士及其合著者指出,雖然已發表的11項ADHD研究報告顯示嚴重不良事件的發生率為0.7%,但FDA文件顯示ADHD研究中的嚴重不良事件發生率為2.1%,而未繼續的尿失禁和重度抑鬱症研究中的不良事件發生率則高達7.1%。

2004年9月,《小兒科》期刊的一封讀者來信報告說,153名連續接受Strattera治療的ADHD患者中,有51名(即三分之一)出現了極端易怒、攻擊性、躁狂或輕躁狂。作者似乎無法解釋為什麼如此多的兒童反應不佳,儘管他們提出了一個可能的解釋:“未完全治療的ADHD伴隨的衝動性。”

幾乎一年後,FDA對兒童和青少年服用Strattera增加自殺想法的風險發出了黑框警告(這是FDA在撤市之外最嚴厲的處罰)。

《Martin Whitely的報告》

Martin Whitely是西澳大利亞州的前州議員,也是約翰·柯廷公共政策研究所的研究員。在他2021年出版的書《Overprescribing Madness》中,他回顧了提交給不良藥物反應委員會(Adverse Drug Reactions Committee)的一些關於Strattera的不良事件報告:

  • 一名七歲女孩經歷了腹痛、噁心、偏頭痛、劇烈疼痛、視野中的白點、學業退步,以及大便和尿失禁。
  • 一名七歲男孩出現了自殺想法、情緒變化、極端攻擊性和自殘行為。
  • 一名八歲男孩撞擊自己的頭部,並說他想殺死自己。
  • 一名九歲男孩變得情感退縮,表現出異常行為、眼皮下垂和怪異的面部表情。
  • 一名九歲男孩表現出極端的情緒波動、憤怒、暴力爆發,撞擊自己的頭部並表示想要自殺。
  • 一名九歲男孩有自殺想法、攻擊性行為和自殘行為,並畫了自己吊在樹上的圖畫。
  • 一名十歲男孩有暴力爆發和自殺念頭,並威脅自殺。
  • 一名十歲男孩經歷了噁心、抑鬱、攻擊性行為和自殺想法。
  • 一名十歲男孩出現了精神病性症狀,並開始談論自殺。
  • 一名十歲男孩有聽覺和視覺幻覺,包括頭腦中的聲音命令他殺死他的妹妹。
  • 一名十一歲男孩經歷了精神病發作。
  • 一名十一歲男孩經歷了頭痛、胃痙攣、肌肉僵硬和注意力不集中,並試圖自殺。
  • 一名十一歲男孩變得極度焦躁,並談論想要死去。
  • 一名十一歲男孩變得抑鬱並有自殺念頭。
  • 一名十二歲女孩出現了厭食症、體重減輕、坐立不安、憤怒爆發,並撕掉了自己的指甲和腳趾甲。
  • 一名十二歲男孩有強烈的自殺想法,並表示想上吊自殺。
  • 一名十三歲男孩經歷了敵意、攻擊性和胸痛。
  • 一名十三歲男孩變得憤怒、退縮、社交孤立、衝動、情緒不穩,對家人表現出身體和語言上的攻擊性,並有自殺想法。
  • 一名十三歲男孩出現了焦躁、自殺想法,並威脅要傷害同學。
  • 一名十四歲女孩有自殺念頭,並用剪刀、刀子和剃刀割傷自己。
  • 一名十五歲女孩有自殺想法,並開始自殘,程度被形容為“危及生命”。

2012年,澳大利亞的治療用品管理局(Therapeutic Goods Administration,等同於美國FDA)對這些令人不安的報告迅速作出回應,停止向公眾提供單獨的不良事件報告。

雖然Strattera可能並未惠及每個服用它的孩子,但它確實為禮來公司的財務狀況帶來了可觀的利益。上市六個月內,Strattera的處方數量超過了一百萬份,市場份額從零上升到12.3%。在2016年這款藥物專利的最後一年,其在美國的總銷售額達到了5.35億美元,全球銷售額為8.54億美元。

《幽靈寫手》
製藥業依賴醫學寫手(medical writers)的服務來扭轉他們研究結果,讓產品看起來儘可能地好。這些專業人員在行內被俗稱為「幽靈寫手」(ghost writers)。

2011年8月,Linda Logdberg自述為「幽靈寫手」並在PLoS Medicine發表了一篇文章。Logdberg博士擁有神經解剖學博士學位,卻無法獲得終身教職,於是決定轉行做醫學寫手。

起初,Logdberg博士非常喜歡這份工作。作為年幼孩子的母親,她欣賞在家工作的彈性,工作本身也很有趣,她真心相信自己是在幫助人們,而且收入也不錯——「真的很好」,她回憶說:

「出差、在高檔餐廳用餐、穿時尚衣服、趕著完成重要的最後期限——這一切有什麼不好呢?」

事實證明,問題很多。最初,她為小型獨立公司工作,這些公司由真正的科學家擁有和經營。但隨著這些公司倒閉,她開始為大廣告公司旗下的巨型企業工作,不得不聽從毫無科學背景的上級指示。在某次工作中,她被要求撰寫一篇頌揚某款ADHD(注意力缺陷多動症)新型延長釋放配方的論文。

當時市場上已有幾款競爭產品,藥廠需要找到區別自家產品的方法。這種藥的作用時間介於短效和長效ADHD藥物之間。

作為一個住在有ADHD成員的家庭中的人,Logdberg博士並不認為這是個好主意。她無法看到這種藥物的價值,因為它的效果正好在晚餐時間消退,這往往是情緒激動和爭吵最嚴重的時刻。

Logdberg博士請求與論文的名義作者(notional author)討論,結果她的上司冷笑著說:「只管寫就行了。」

最終,Logdberg博士退出了這個行業,轉而在Fernbank科學中心擔任教師,給幼兒園到十二年級的學生做演講。那裡幾乎所有的教職員都有博士或至少科學碩士學位。Fernbank是德卡爾布郡學區(Dekalb County School District)的一個項目,該學區的學生人數中有89%是少數族裔。

當我問她對這些學生的看法時,她毫不猶豫地回答:「我很喜歡他們。他們很棒。他們很有趣教。他們喜歡學習,我也喜歡教他們。」

「這是一個很棒的模式,」她談到Fernbank計劃時說。「通常一天內,我可以出去給幼兒園的孩子們講解‘大家都有嗅覺’(Everybody smells),教他們嗅覺的知識,接著去中學上三堂性病(STD)課。」

Logdberg博士表示她並不是反對藥物(anti-med):「我相信藥物,如果使用得當——就像任何藥一樣。」但當我問她作為公立學校教師是否對ADHD問題有任何見解時,她毫不猶豫地回覆:

「學校教師應該被禁止參與任何ADHD診斷。他們沒有心理學方面的培訓、背景或興趣。他們對待過度活躍孩子的解決方案是讓他們面向牆壁坐著,並且錯過下課時間。」

「他們會讓這些教師填寫檢查表。然後家長會帶孩子去看兒科醫生(pediatrician)——這是一個完全不擅長診斷任何情緒疾病的人。這就像去看婦科醫生診治心臟病一樣。」

「我明白在一個班級裡有四十個孩子的確很難——空間也不大。那時普遍的看法是,如果你花太多時間在運動或下課時間上,會佔用學習時間,這樣孩子們在標準化測試中的成績就會變差。」

《直接面向消費者的廣告》

媒體從處方藥的直接面向消費者廣告(Direct-to-Consumer Advertising)中獲利豐厚。1998年至2006年間,每年在直接面向消費者廣告上的支出從13億美元增加到54億美元。這對製藥商來說也是潛在的賺錢機會——據信,每花費一美元在直接面向消費者的廣告上,能產生六美元的銷售額。

讓我們來看看Adderall XR的案例,這是一款Adderall的延長釋放版(extended-release),於2002年推出,而同年,原配方Adderall的專利到期。2013年,《紐約時報》(New York Times)記者Alan Schwarz的一篇文章及其配套視頻,分析了數個關於ADHD(注意力缺陷多動症)藥物的印刷廣告,其中包括Adderall XR。

其中一則廣告描繪了一個小男孩,一隻手夾著足球,另一隻手抱著一摞書,旁邊的標語敦促父母「揭示他的潛力」。這個信息顯而易見:Adderall XR並沒有改變你的孩子,只是「揭示」了他更好的一面——學術的、運動的、全面發展的。在孩子的照片上方疊加了神經細胞的圖像,暗示著某些非常重要且科學的事情正在發生。

另一則廣告展示了一位母親熱情地擁抱著她的兒子。這個男孩手裡拿著一張作業紙,上面用鮮紅的墨水標註著「B+」,旁邊的標語寫道:「終於!作業和他的智力相符了!」

第三則廣告顯示了一個孩子與他的母親一起嬉戲,兩人都露出了像大峽谷那麼寬的笑容,配圖的文字是:

「David的媽媽正在學習一種全新的語言」
「我為你感到驕傲」
「你想在星期六請朋友來家裡嗎?」
「我們來玩個遊戲吧」
「謝謝你把垃圾拿出去」

一顆藥丸讓你的孩子把垃圾拿出去?認真?這就是父母想要的嗎?這是對某些父母如今感到壓力巨大的體現,答案可能是肯定的。

這些廣告的總體信息很明確:這些藥物將改善你孩子生活的每個方面,包括成績、課外活動、同伴關係和家庭生活。然而,事實上,沒有任何可靠的證據表明這些藥物能給孩子帶來任何長期有意義的好處(詳見下文)。

Schwarz在《紐約時報》的文章中還提到,幾乎所有主要的ADHD藥物——包括Adderall、Concerta、Focalin、Vyvanse、Intuniv和Strattera——都曾在廣告中被宣傳,結果這些廣告因為虛假或誤導性宣傳而被FDA(美國食品藥品監督管理局)點名,其中一些甚至多次被點名。然而,FDA在這方面的努力可能就像用魚網擋風一樣徒勞無功。2009財年,FDA僅有59名員工負責審查超過70,000份由製藥公司提交的廣告。

這些廣告是否幫助父母成為更了解Shire專利藥品的消費者,這仍是個懸而未決的問題,但這些廣告肯定沒有減少該公司收入的增長。從2002年到2008年(Adderall XR保持專利權的最後一年),Shire的這款暢銷藥物的銷售收入從不到20億美元飆升至超過80億美元。在Adderall XR的專利到期時,Shire的新一代暢銷藥Vyvanse已經上市。

任何花時間仔細審視新聞報導的人都會發現,主流媒體一次又一次地拒絕扮演監督者的角色,轉而充當最新發現的啦啦隊員,這些發現「證明」了ADHD的生物學基礎——儘管這些說法從未真正成立。這種缺乏嚴格審查的現象,是否與媒體在廣告收入下降的時代對製藥公司資金的依賴有關?

《扭曲的激勵機制》

不僅是醫生、製藥公司和新聞媒體從ADHD(注意力缺陷多動症)診斷率和用藥率飆升中獲利,法律也為家長和孩子們創造了一套扭曲的激勵機制,促使他們更傾向於獲得ADHD的標籤。

導致這一情況的關鍵法案是1990年的《殘障兒童教育法》(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA),該法案要求為有殘疾的兒童提供特殊服務。根據該法案的條款,任何被認為有殘疾的兒童都有權接受評估,並在必要時根據針對該兒童需求量身訂製的個別化教育計畫(Individualized Education Plan, IEP)獲得特殊教育服務。

最初,ADHD並未被列為《殘障兒童教育法》涵蓋的殘疾,雖然獲此標籤的孩子可能根據法案中其他類別(如「其他健康損害」(other health impairment)、「嚴重情緒障礙」(serious emotional disturbance)或「特定學習障礙」(specific learning disability))有資格獲得特殊服務。但在1991年9月,美國教育部發布了一份「政策澄清備忘錄」(Policy Clarification Memorandum),明確將ADHD納入受涵蓋的殘疾名單。

從此,被ADHD「殘障」的孩子可能有資格享受各種特殊待遇,包括減少班級人數、一對一輔導、課堂助理和記錄員、錄音機以及使用「高興趣」的教材。(為什麼學生需要精神病學診斷才能獲得「高興趣」教材?難道所有學生不應該都能使用嗎?)難怪在「政策澄清備忘錄」之後的幾年裡,特殊教育項目的入學人數激增。

任何孩子——無論是否有ADHD標籤——都可能從這些標籤所附帶的福利中受益。正如精神科醫生勞倫斯·迪勒(Lawrence Diller,並非反對藥物治療者)在他的書《瑞他靈跑道》(Running on Ritalin)中指出,這個過程會產生連鎖反應。學校在特殊教育上花費越多,留給其他學生的資源就越少,導致班級過度擁擠、教師壓力增大等問題。這些正是會讓邊緣學生徹底失敗的問題,結果更多的學生被診斷為「ADHD」或「學習障礙」,更多資源被分配給特殊教育,循環往復。

《一套扭曲的激勵機制》

我們究竟花了多少錢來為貼有ADHD(注意力缺陷多動症)標籤的兒童提供額外服務?令人驚訝的答案是:沒有人知道。美國各州教育委員會(Education Commission of the States)於2015年準備的一份報告指出:

「雖然難以置信,但關於美國學區在殘障學生教育上花費多少資金的信息非常少。大多數州並不要求學區報告其特殊教育支出,而那些要求學區報告的州,通常也不會要求提供詳細的財務信息。」

該報告還指出,最近一次試圖統計總數的嘗試可以追溯到1999-2000學年,發現一般教育學生的每人支出為6,556美元,而特殊教育學生的支出為12,474美元——幾乎是前者的兩倍。(公平起見,應指出12,474美元這一數字是針對所有特殊教育學生,而不僅僅是貼有「ADHD」標籤的學生。)

還有更多。貼有ADHD標籤的兒童家庭可能還有資格申請補充保障收入(Supplemental Security Income, SSI)付款。就在1990年SSI法案通過將ADHD列入符合診斷清單的兩年後,貼有ADHD標籤的新註冊人數增加了五倍以上。

此外,貼有殘障標籤的學生還可以免受自己不當行為後果的影響。根據《殘障兒童教育法》(Individuals with Disabilities Education Act, IDEA),學校不得以任何理由將「殘障」學生停課超過10天。而且法院裁定,重複的停課可被解釋為針對該學生的歧視模式的證據,學校需負舉證責任來證明學生的反社會行為不是由於他的「殘障」造成的。

1997年,國會修正了這一顯然不可行的規則,允許學校在緊急情況下對攜帶槍支或將毒品帶入學校的學生實行45天的停課處罰。顯然,這項修正條款的諷刺意味並未被這些議員們察覺。

這一規則的效果如何呢?1997年8月,《新共和國》(New Republic)一篇題為《降低殘障標準》(Defining Disability Down)的文章講述了Michael F.的故事。他是一名九年級學生,成績優異,在榮譽課程中獲得A。他還參加了學校樂隊,寫了一本書,並成功完成了他的成人禮訓練——而這一切都是在他與「注意力缺陷障礙、語言性特定學習障礙、神經運動功能障礙和觸覺敏感」作鬥爭的同時完成的。幸運的是,Michael擁有一份個別化教育計劃(Individualized Education Plan, IEP),為他提供了特別輔導、延長作業和考試時間、允許他在課堂上站起來、伸展和/或四處走動、允許他嚼口香糖或硬糖「以幫助集中注意力」,並獲得講座錄音、課程大綱和筆記,以及錄音機和筆記型電腦(這是在這些設備普及之前)。

然而,Michael的父母對於兒子IEP中提供的「吝嗇」待遇不滿,要求更多。在兒子榮譽幾何學期中考獲得65分後,他們嚴厲批評學校官員在程序上犯了多項錯誤,包括沒有對其兒子進行數學再評估,並要求為他提供延長的暑期輔導。

更近的案例發生在2009年9月,聯邦法官命令田納西州威廉森縣學區(Williamson County Schools)支付Chase Kildgore家庭在與學區為期三年的法律戰中產生的律師費。Chase於2003年5月在進入七年級前被診斷為ADHD。學校官員認為他不符合特殊教育服務的資格,但為他制定了一項教育計劃,允許他延長作業和考試時間,提供組織上的幫助,並用「獎勵」鼓勵他完成作業。

事情變得複雜是因為Chase在學校打架。與Chase的醫生、父親、教師和輔導員會面後,學校官員決定這場打架並不是由他的ADHD引起的(如何得出這一結論並未解釋),並將他停課20天。後來,處罰改為在校內停課10天。

Chase的父親要求將這場打架從兒子的紀律記錄中刪除,並要求學區每週為他的兒子提供三小時的輔導。行政法法官裁定Chase父親勝訴後,學區向地區法院提出上訴,但敗訴,被命令支付家庭的律師費135,859美元。《田納西人報》(Tennessean)報導稱,對威廉森縣學區的兩起訴訟仍在進行中,此外該學區有3,776名兒童(占總學生人數的13%)參加特殊教育項目,年花費達3,650萬美元。那時,Chase已經升入田納西大學就讀。

雖然《殘障兒童教育法》規定貼有「特殊需求」標籤的兒童有權接受在「最不具限制性環境」中的免費「適當」公共教育,但對於沒有貼上這一標籤的兒童,法律並未提供相應的保障,他們的父母只能接受當地公立學校系統提供的有限資源。為孩子獲取這一標籤的過程需要時間、精力、知識和金錢——這些要求無疑對窮人和缺乏教育的人形成了障礙。因此,ADHD診斷的概率與收入正相關,與少數族裔身份負相關,這並不奇怪。

此外,許多富有且受過良好教育的父母已不再將特殊教育視為污名或陷阱,並願意花費五位數甚至六位數的法律費用,為孩子獲取殘障標籤所帶來的特殊待遇。2007年12月,《紐約時報》報導稱,前一年,紐約市花費了5,700萬美元為這些孩子提供私立教育。該市面臨如此多的訴訟,甚至成立了一個由10名律師組成的部門來處理這些案件,其中包括前維亞康姆(Viacom)首席執行官湯姆·弗雷斯頓(Tom Freston)提起的訴訟,他要求市政府支付其「學習障礙」兒子的私立教育費用。

前一年,弗雷斯頓剛被維亞康姆解僱,並獲得了1.008億美元的離職金來緩解他的挫折。

在她的書《我們有問題》(We’ve Got Issues)中,作者Judith Warner詳細描述了一位母親的掙扎,她曾是政府員工,為了有更多時間遊說讓她的孩子貼上ADHD和「感覺統合問題」的標籤而辭去了工作。她最終成功,並且能夠以納稅人的費用將他送入私立學校,孩子在那裡表現得很好。這位母親反問道:「那些既不受教育又不討人厭的家長如何為他們的孩子做任何事情呢?」

的確,如何做到?

貼有ADHD標籤的學生在參加學術能力測驗(Scholastic Aptitude Test, SAT)時,也可能有資格獲得額外時間。2019年《范德比爾特法律評論》(Vanderbilt Law Review)的一篇文章副標題為「精英的平權行動?」(Affirmative Action for the Elites?),提出了一些驚人的發現:

在富裕地區,如比佛利山(Beverly Hills)和拉荷亞(La Jolla),近10%的參加SAT考試的學生獲得了額外時間;相比之下,在內城區域(包括羅斯福、加菲爾德和英格爾伍德)參加SAT考試的1,439名學生中,沒有一人獲得任何照顧。

美國142所高中——其中43所是私立學校,99所是公立學校——負責24%的享有特殊待遇的考生,儘管它們在全國高中中所占比例遠不到1%。

在一所學校中,參加SAT考試的學生中,令人難以置信的46%獲得了特殊待遇。

(再次強調,這些數據是針對貼有任何類型「學習障礙」(learning disability)標籤的學生,而不僅僅是ADHD。)

這些福利在中學畢業後並不會終止。貼有ADHD標籤的學生在參加法學院入學考試(Law School Admission Test, LSAT)甚至醫學院入學考試(Medical College Admission Test, MCAT)時,也可能有資格獲得額外時間。不幸的是,至今還沒有人找到方法來給這些患有ADHD的準醫生在開始實習後,也能在面對突發急診室的病患(如創傷性腦損傷或心臟驟停)時獲得更多時間。

《患者倡導》

隨著ADHD(注意力缺陷多動症)診斷兒童的數量激增,專門為患有ADHD的兒童和成人提供支持的組織——兒童與成人注意力缺陷多動症協會(Children and Adults with Attention-Deficit Hyperactivity Disorder, CHADD)的會員數量也大幅增加。CHADD成立於1987年,是ADHD患者的最大「患者倡導組織」(patient advocacy organization)。根據其2018年年度報告:

「CHADD通過為美國數百萬受ADHD影響的兒童和成人、他們的家庭、教育工作者及醫療專業人士提供支持、培訓、教育和倡導,改善了他們的生活。」

在成立初期,CHADD曾因其向國會請願將利他林(Ritalin)從二類藥物(Schedule II)中除名而陷入爭議。二類藥物具有高度濫用和成癮的潛力。該請願書稱,利他林是「一種有益且相對溫和的藥物,每天幫助數百萬兒童」,並不「危險和成癮」。然而,該請願書並未提及CHADD從利他林製造商西巴-嘉基公司(Ciba-Geigy)獲得了近90萬美元的捐款。

這一不便的事實被PBS新聞雜誌《The Merrow Report》揭露。1995年,《紐約時報》記者John Merrow在一篇社論中引述了西巴-嘉基公共資訊總監的話,稱CHADD「本質上是我們的傳聲筒」,並補充道:「我們正在傳遞重要的信息。」同一篇文章還引述了CHADD的共同創辦人之一Harvey Parker博士的話,他描述該組織「絕對獨立」,並補充道他們推薦利他林「只是因為它有效,簡單明了」,而且該組織沒有使用任何西巴-嘉基的資金來遊說放寬對利他林的限制。

自那次事件後,CHADD已發展成為一個年預算達250萬美元的組織。究竟有多少來自製藥公司的捐款卻不易查明——該組織的網站含蓄地提到「我們依靠多種資金來源來支持組織的活動」,但並未提供這些來源的詳細清單。

然而,瀏覽該網站仍然具有啟發性。一份名為「關於ADHD」的資料頁告訴讀者:「如果未能識別和適當治療,ADHD可能會帶來嚴重後果,包括學業失敗、家庭壓力和破裂、抑鬱、人際關係問題、藥物濫用、違法行為、意外傷害和工作失敗。」然而,哪一項不良結果能夠通過「識別和適當治療」來減少,則從未提及。

此外,請注意作者的措辭:家庭壓力和破裂是ADHD的後果——而不是構成該診斷標籤的抱怨的原因。這種表述可能會暫時讓困擾中的孩子的父母感覺好一些,但也讓我們其他人免於需要解決過度擁擠且資金不足的學校和可能加劇這些孩子困擾的其他社會問題。

另一份資料頁告訴我們:「科學界認可藥物治療是減少ADHD症狀的主要方法。」作為這一聲明的證據,文件引用了MTA研究的十四個月後續研究——卻忽略了八年後續研究,該研究發現藥物在任何24個結果變量中均無顯著益處。資料頁還引用了截至2013年的其他來源,因此作者不太可能錯過2009年發表的MTA八年後續研究。

該組織的「兒童和青少年的公共政策議程」中指出:「CHADD支持這樣一個事實,即研究人員有義務披露其研究的資金來源……」這是值得稱讚的理念,但讀者可能會懷疑為何該組織似乎並未將這一原則應用到自身。

最後,網站自豪地宣傳其「ADHD中心目錄」,其中提供了「在診斷和治療ADHD方面具有特定經驗和專業知識的診所聯繫信息……」其中一個專業知識的來源是塔夫茨醫學中心(Tufts Medical Center),那裡兩歲的Rebecca Riley被診斷為ADHD,並被開出可樂定(clonidine)。三歲時,她被診斷為雙相情感障礙(bipolar disorder),並處方了禮來製藥(Eli Lilly)的暢銷藥Zyprexa,之後還加上了Seroquel和可樂定。四歲時,她因服用這些處方藥而直接去世。


編者注:本文摘自作者的新書《服從藥片:ADHD與童年的醫療化》(Obedience Pills: ADHD and the Medicalization of Childhood)。

By bangqu

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