Kathleen A. Shea, MA, MPH-2021 年 5 月 7 日

文章來源: https://www.madinamerica.com/2021/05/wonder-drug-catastrophe-seroquel-story/

起初，這是一個愛情故事。那是 2004 年的冬天。三年多以來，每晚睡眠很少，並嘗試了所有可能的失眠療法——從草藥和營養補充劑到阿育吠陀醫學，再到已知具有鎮靜作用的處方藥，例如抗抑鬱藥 Remeron （米氮平）——一名 VA 精神病醫生決定給我開非典型抗精神病藥 Seroquel（喹硫平）的處方。作為一名精神藥理學專家，他迅速將我滴定到 400 毫克，並告訴我這是治療失眠症的最高有效劑量。結果很神奇。睡眠變得容易；我每晚睡足足八小時，我認為這將是我追求睡眠的簡單而快樂的結局。

與大多數愛情故事一樣，魔法並沒有持續多久。Seroquel 變得不那麼有效了，到 2006 年，我也在尋求平民睡眠障礙專家的幫助。他在我的夜間 Seroquel 中添加了更多藥物，給 Xyrem 開了標籤外的處方，這是約會強姦藥物 GHB 的一種高度控制的化學表親。然後我的睡眠障礙專家在混合物中添加了 20 毫克 Ambien。我盡職盡責地聽從了醫生的命令。但八個月後，我已經很苗條了，沒有胃口，體重也大幅下降，兩位醫生都認為停止 Xyrem 符合我的最大利益。

到 2009 年，我有了一位新的 VA 精神科醫生，並服用了一種新的睡眠雞尾酒，其中包括 600 毫克 Seroquel、20 毫克 Zyprexa（奧氮平）和 30 毫克 Restoril（替馬西泮）。雖然我記得我以前的精神科醫生告訴過我關於失眠不要服用超過 400 毫克的內容，但我想也許這位新醫生知道其他醫生不知道的事情，我只是想休息一下。不久之後，除了其他藥物外，他還開了 800 毫克 Seroquel。

快進八年到 2017 年夏天。我的 VA 醫生，顯然對我過度用藥，終於意識到了這一事實。他讓我在四個月的時間內將我的 Seroquel 劑量從 800 毫克減少到 400 毫克。幸運的是，我的破碎睡眠模式沒有遇到任何困難或惡化。認識到我仍然過度用藥，這位醫生希望我在兩個月內退出 Zyprexa。我設法做到了四個。我沒有任何問題，也沒有註意到我的非恢復性睡眠有任何惡化。

然而，到了這個時候，我已經獲得了我了解到的 Seroquel 帶來的無數副作用，包括甲狀腺功能減退、室上性心動過速(SVT) 和低血壓，所有這些都需要通過其他藥物來控制. 2018 年 6 月，我向我的精神科醫生提到，我的視神經有可疑的外觀，提示青光眼。由於青光眼是使用 Seroquel 的另一個潛在副作用，這對他來說是最後一根稻草。他說：“你沒有精神疾病。你就是睡不著。” 他希望我在兩週內停止使用 Seroquel 的 14 年經驗。

顯然，他從來沒有看過我的歷史。幾年前，我曾與重度抑鬱症 (MDD) 和廣泛性焦慮症 (GAD) 作鬥爭。雖然我沒有聽從他的建議，但一連串的事件發生了，從根本上永遠改變了我的生活。

我的醫生告訴我的事情將是一個快速的、兩週的婚外情變成了一個長達 14 個月的噩夢，我在我最近出版的書《災難性戒斷：失眠症患者從 Seroquel 退出的嘗試以及它如何顯著改變了她的生活》中記錄了它。

在我痛苦的旅程中，我最終在一個整體傾斜的精神病藥物戒斷診所度過了三個月。他們聲稱他們可以幫助我完全退出 Seroquel。診所非常昂貴。但看不到其他選擇，我決定嘗試他們為期八週的計劃。我最終將我的逗留時間延長到 11 週，然而，我離開診所的情況比我到達那裡時糟糕得多。而且我還沒有完全戒掉藥物，仍然服用 200 毫克的劑量。我被認為是他們所見過的最困難的試圖戒除任何精神藥物的案例之一。

在我逗留之初，作為一名精神科醫生的醫療主任很擔心並且似乎很有同情心。但到了我在那裡的第二個月，他和全體員工不相信我只是因為失眠而服用 Seroquel。他們認為我肯定患有嚴重的精神疾病。還有什麼能解釋我在試圖退出期間經歷的一系列奇怪的影響，從部分癱瘓到時間扭曲再到失憶的日子？我不能做最簡單的事情來打發時間。我的認知能力嚴重受損，不知道如何洗澡，看不懂電視，看不懂小冊子或書籍。

在那家診所確實發生了一件好事（如果你可以這麼說的話）。在我到達那裡的第二天，也就是 2018 年 10 月，我被診斷出患有口面部遲發性運動障礙 (TD)。我回想起 7 月 1 日，在一次家庭生日慶典上，一位非常親密的朋友問我為什麼我的嘴巴，尤其是我的嘴唇和舌頭，會不由自主地以一種我不知道的奇怪方式移動。這些動作發生在我從 400 毫克 Seroquel 開始下降兩週後，儘管當時我沒有建立聯繫。我不知道 TD 對我現在所看到的人生目標有多麼重要。

最初，診所的精神科醫生開了金剛烷胺治療我的 TD，說如果它起作用，它會很快起作用，並且副作用低。但三週後，我的 TD 持續存在，所以自然療法醫生開了大劑量螯合錳，這是一種基於幾十年前進行的一些小型研究的替代療法。六週後，我的不自主運動完全消失了。我喜出望外！但一周後，也就是 2018 年聖誕節，更可怕的事情取代了他們。我開始間歇性地行走困難。我在診所只剩下一個星期了。當時，診所裡沒有人意識到為 TD 服用高劑量的錳會在大腦的運動中心積聚，導致帕金森樣震顫和步態障礙以及其他神經系統影響。醫療隊剛剛告訴我，我需要進行腿部強化鍛煉。

除夕夜，我通常用自己的兩隻腳走出診所。我依賴一位可靠的朋友，他知道我不可能從亞利桑那州長途跋涉回到佛羅里達州，而我在進行一次簡單的談話時仍然遇到困難，並且在三週內總共只睡了大約四個小時由於我仍然失眠。在這一點上，我不會明白如何獨自穿越機場。我無法管理我的行李或通過安檢或到達正確的大門。我的朋友已經做好了所有的安排——從預訂我們的航班到租車和開車。

我的朋友已經計劃了我們行程的每一個部分，但無法知道在離開診所後的第一個休息站，如果沒有幫助，我將完全無法行走。值得慶幸的是，他是一個身高 6 英尺 3 英寸的強壯男人，可以應付這種情況，而不是我 80 歲的母親，她最初計劃和我一起旅行。

上飛機後，我們就坐進了大巴區第一排寬敞的座位。謝天謝地，他想到了這個小細節，因為我們都比普通旅行者高。但現在額外的空間至關重要，因為我有間歇性的上身顫抖。在我安頓好飛機後，雖然我的認知嚴重受損，但我拿起並查看了診所對我的神經遞質進行的測試。一個標題為“低多巴胺”的章節突然出現在我面前。我的目光被以下段落的最後一句話所吸引，這句話說：“錳過量可能……會產生類似帕金森的症狀。” 那天早上，在離開診所之前，我服用了最後一劑錳。停止它幾天后，我不自主的口面部運動完全恢復了。

從診所回家三個月後，我的認知恢復了。它突然發生了一個多星期。我的口吃能力也持續了大約三個月。然而，我拄著拐杖走了八個月。TD繼續。與這些殘疾一起生活改變了生活。

八月初的一個週末，我告訴我的好朋友，我想做一些事情來改變世界。幾天后，我醒來時有一種強烈的感覺，我注定要為 TD 創辦第一個全國性非營利組織。是上帝呼召我做這件事嗎？我不知何故知道他是。

那天我上網研究瞭如何創辦一個非營利組織。僅獲得 IRS 批准的文書工作似乎是一項艱鉅的任務。我在奧蘭多遇到了一家致力於幫助建立非營利組織的律師事務所。2019 年 8 月中旬，我與一位年輕的非營利律師進行了電話諮詢。她似乎非常適合與之合作。在聽到我對 TD 非盈利慈善機構的願景後，她渴望在這項事業中為我提供幫助，我保留了她的服務。我還分享了我在幾個 Facebook TD 群組中創辦 TD 非營利慈善機構的衷心計劃。我的願景得到了許多團體成員的積極響應。我開始感謝上帝把這個想法放在我的心裡，給了我一個新的人生目標。

當我在等待美國國稅局的非營利慈善機構身份時，我患有自閉症的兄弟也開始出現明顯的 TD 症狀，很可能是因為他服用了多年的利培酮。他現在做得很好，因為他已經開了一種用於 TD 的 VMAT-2 抑製劑 Ingrezza，該抑製劑在幾週內開始起作用。然而，Ingrezza 和其他 FDA 批准的用於 TD 的藥物 Austedo 並沒有幫助我——即使在每個月都嘗試了最高劑量之後。但我仍然堅信它們對某些人的功效。

終於，2019 年 10 月 30 日，全國遲發性運動障礙組織 (NOTD) 誕生了。去年秋天，我們慶祝了作為 501(c)(3) 非營利組織成立一周年。NOTD 提高公眾和醫生對 TD 的認識，並為 TD 患者提供工具和教育。我們的長期目標之一是，每個患有 TD 的人都會意識到我們作為他們的資源而存在。雖然我們總部設在美國，但我們收到了來自世界各地人們的意見。請訪問我們的網站www.TDHelp.org和我們的 Facebook 頁面：www.facebook.com/TDHelp。

Kathleen A. Shea, MA, MPHKathleen 擁有亞利桑那大學的分子和細胞生物學學士學位、南佛羅里達大學的圖書館和信息科學碩士學位以及邁阿密大學的公共衛生碩士學位。她是美國海軍老兵。2019 年，她創立了全國遲發性運動障礙組織，這是第一個也是唯一一個針對患有這種疾病的人的全國性非營利慈善機構。