醫生給她開了抗精神病藥。她決定以自己的聲音生活。
Doctors Gave Her Antipsychotics. She Decided to Live With Her Voices.

一場新運動希望將主流思想從藥物轉移到更大的接受度。
A new movement wants to shift mainstream thinking away from medication and toward greater acceptance.

來源:
https://www.nytimes.com/2022/05/17/magazine/antipsychotic-medications-mental-health.html

丹尼爾伯格納

發表於 2022 年 5 月 17 日

2022 年 5 月 22 日更新
By Daniel Bergner

Published May 17, 2022

Updated May 22, 2022

Caroline Mazel-Carlton 在托兒所時開始聽到聲音。早上，當她上中學的時候，一碗燕麥片等著她吃早餐，旁邊是一盤五顏六色的藥丸。她的聲音依然充滿活力。它們不在她的腦海裡；他們從她的頭骨外說話和尖叫。它們屬於她看不見的存在。

Caroline Mazel-Carlton began hearing voices when she was in day care. Mornings, by the time she was in middle school, a bowl of oatmeal awaited her for breakfast next to a white saucer of colorful pills. Her voices remained vibrant. They weren’t within her head; they spoke and screamed from outside her skull. They belonged to beings she could not see.

與她在一起時間最長的聲音警告說，在印第安納波利斯以北的小鎮錫安斯維爾，她的家人將面臨災難，災難以某種未指明的方式與海灣戰爭的電視畫面聯繫在一起：戰鬥機、天空中的閃光、地面上的爆炸, 發光和消耗一切。一個女人的聲音在學校裡責備她，告訴她她的衣服有異味，不管她知道老師問題的答案，她都最好把手放在下面。另一個聲音追踪著她的一舉一動，語氣帶著淡淡的嘲諷。“她現在要起床了；哦，她現在正在走廊裡走。”

The voice who had been with her longest warned of catastrophes coming for her family in Zionsville, a town north of Indianapolis, calamities tied in some unspecified way to TV images from the gulf war: fighter planes, flashes in the sky, explosions on the ground, luminous and all-consuming. A woman’s voice castigated her at school, telling her that her clothes smelled and that she had better keep her hand down, no matter that she knew the answers to the teacher’s questions. Another voice tracked her every move, its tone faintly mocking. “She’s getting out of bed now; oh, she’s walking down the hall now.”

她的精神藥物組合發生了變化，擴大了：抗精神病藥、情緒穩定劑、抗抑鬱藥、治療焦慮的苯二氮卓類藥物、治療注意力缺陷的興奮劑。藥物堆積是典型的；聽到聲音或有其他幻覺的人很少只服用一種藥物。處方多種化學物質，通常同時使用不止一種類似的抗精神病藥，以試圖平息精神。

Her mix of psychotropic pills shifted, expanded: antipsychotics, mood stabilizers, an antidepressant, a benzodiazepine for anxiety, a stimulant for attention deficit. The pileup of drugs was typical; people hearing voices or having other hallucinations rarely wind up on just one medication. Multiple chemicals are prescribed, often more than one similar antipsychotic simultaneously, in an attempt to quell the psyche.

本文改編自 Ecco 本月出版的《心靈與月亮：我兄弟的故事、我們大腦的科學和尋找我們的心靈》。

至多，對於 Mazel-Carlton 來說，抗精神病藥物有時會成功地將她的聲音降低到一堵聲牆。這可能比單獨聽到它們更具攻擊性。抗精神病藥導致肥胖——體重增加了 50 磅——以及她失去對前臂和脖子的控制的感覺。她的手顫抖著，似乎想要在空氣中拍打。對於她的思想差異造成的隔離，藥物增加了與嚴重副作用的隔離。她的激動和自我厭惡，她對自己幾乎不是人類的恐懼，驅使她用手指纏繞著一簇簇頭髮，用力拉扯。一片片光禿禿的頭皮悄悄映入眼簾。同學們嘲笑她，問她為什麼會顫抖並禿頂，稱她為“胖子”和“瘋子”。

At most, for Mazel-Carlton, the antipsychotics sometimes succeeded in reducing her voices to a wall of sound. This could feel more assaultive than hearing them separately. The antipsychotics caused obesity — 50 pounds of new weight — and the feeling that she was losing control of her forearms and her neck. Her hands quivered and seemed to want to flap-paddle the air. To the isolation caused by the difference of her mind, the drugs added isolation from severe side effects. Her agitation and self-disgust, her terror of being barely human, drove her to twist clusters of her hair around her fingers, to yank hard. Patches of bare scalp crept into view. Classmates taunted, asking why she shook and was going bald, calling her “fat-ass” and “crackhead.”

在高中時，她用街頭毒品——雜草、安定、海洛因——來補充她的處方，以尋求逃脫。儘管她的成績很糟糕，但她在 SAT 的口語部分卻獲得了滿分。多年來，她在文學作品中找到了部分釋放：在《哈姆雷特》中，在《伊桑·弗洛姆》中，伴隨著自殺未遂的“瘋狂下降”，她一遍又一遍地給自己朗讀。她還給她的兩個妹妹大聲朗讀書籍。他們喜歡她在對話過程中改變聲音的方式以及在角色之間切換敘述時的方式。這種天賦來自她聽到的聲音。並不是她把這些聲音賦予了書中的人物，而是她的大腦已經很好地適應了語言的細微差別，因為她聽到的話語是如此親密而不斷地聽著。而對她來說，大聲朗讀，無論是給她的姐妹們還是她自己，

In high school, she supplemented her prescriptions with street drugs — weed, Valium, heroin — in a quest to escape. Though her grades were dismal, she received a perfect score on the verbal section of her SATs. For years she had found partial release in literature: in “Hamlet,” in “Ethan Frome,” with the “delirious descent” of its attempted suicide, which she read aloud to herself over and over. She also read books aloud to her two little sisters. They adored the way she changed her voice during the dialogue and when the narration switched between characters. This talent drew from the voices she heard. It wasn’t that she gave those voices to the characters in the books but more that her mind was well tuned to the nuances of speech, because she heard speech so intimately and ceaselessly. And for her, reading aloud, whether to her sisters or herself, partly quieted the people who existed neither within the books nor within the reality that her family and other human beings inhabited.

她的滿分足以讓她進入印第安納大學布盧明頓分校，在那裡她報名參加了一個神經科學研討會，她說，“我會知道我為什麼瘋了。” 雖然沒有得到答案，但她喜歡這門課程。但她也在用性來換取毒品。它比賣淫更模糊，但並不更柔和：處於上癮狀態和憤怒狀態的男人；她吸收了他們的憤怒，他們的殘暴；一個男人在淋浴時毆打她；她穿著華麗的瘀傷服裝醒來。

Her perfect score was enough to get her into Indiana University Bloomington, where she signed up for a neuroscience seminar, figuring, she said, “I’ll learn why I’m crazy.” Though answers weren’t forthcoming, she loved the course. But she was also bartering sex for drugs. It was blurrier than prostitution but no softer: men in states of addiction and states of rage; she absorbing their anger, their brutality; a man battering her in the shower; she waking up in a costume of florid bruises.

流產後，一個聲音告訴她，他會“一根一根地”移開她的手指。她不止一次被捕。她與警察扭打；她大叫一聲，把頭撞在一個單獨監禁牢房的牆上。她的第三次被捕是因為偷竊電子產品以換取毒品。可能只有她的父母（兩位律師）的財力，才使她免於刑事判決。她被送到休斯頓郊區的一個高檔病房，然後被送到阿巴拉契亞山腳下的一個精神病院，在那裡，她盡職盡責地獲得了在護士警惕的眼睛下不服藥的特權，決定戒掉所有的藥物。選擇是衝動的，但並非不合理。她在農場裡感覺更平靜，鏟起羊棚，照顧一頭小驢皸裂的蹄子。而她再也無法忍受藥物的徒勞和傷害。她沒有變細。她每天早晚都把藥衝進馬桶，小心翼翼，如果有人檢查她的藥箱，他們會發現剩餘的藥片數量合適。

After an abortion, a voice told her he would remove her fingers “one by one by one.” She was arrested more than once. She tussled with cops; she raved and slammed her head against the wall of a solitary-confinement cell. Her third arrest was for stealing electronics to trade for drugs. It may only have been the wherewithal of her parents, both lawyers, that spared her a criminal sentence. She was sent to a high-end locked ward in the outskirts of Houston and then to a psychiatric farm in the foothills of the Appalachian Mountains, where, after dutifully earning the privilege of not taking her pills under the vigilant eye of a nurse, she decided to quit all her medications. The choice was impulsive but not irrational. She felt calmer at the farm, shoveling out sheep stalls and ministering to the chapped hooves of a runt donkey. And she could no longer bear the drugs’ futility and harm. She did no tapering. She flushed the drugs down the toilet morning by morning and evening by evening, careful that if anyone checked her med case they would find the right number of pills remaining.

她減掉了磅。她的頭髮又長回來了。她的聲音似乎在退縮，儘管幾乎沒有投降。她畢業於北卡羅來納州阿什維爾的一個集體住宅，一名工作人員帶著居民參加了一場平地滾輪德比比賽。Mazel-Carlton 預計會被一群穿著暴露衣服的溜冰者所吸引的男人所擊退，但她全神貫注地坐在家庭中，看著各種身材的女性參加一項類似於無球橄欖球的暴力運動。第二天她買了溜冰鞋。她獨自練習，與當地球隊談了話，很快就出現在城市周圍的廣告牌上：身材矮小，黑色的眼睛上方戴著頭盔，是球隊的主要得分手之一。她覺得她開始控制自己的動盪並將其轉化為決心，她認為輪滑德比，
She shed pounds. Her hair grew back. Her voices seemed to be in retreat though hardly in surrender. She graduated to a group home in Asheville, N.C., where a staff member took the residents on an outing to a flat-track roller-derby bout. Mazel-Carlton expected to be repelled by a crowd of men titillated by skaters in skimpy outfits, but she sat rapt among families watching women of all builds competing in a violent sport that resembled rugby without a ball. She bought skates the next day. She practiced on her own, talked her way into drilling with the local team and soon was in the foreground on billboards around the city: pint-size, with a helmet low above her dark eyes, one of the team’s key scorers. She felt she was starting to manage her turmoil and convert it to determination, and she credited roller derby, where mayhem had to be marshaled and deployed.

大約在那個時候，在 2000 年代後期，當 Mazel-Carlton 20 多歲時，心理健康領域出現了一個新職位：同伴支持專家，即與從業者一起工作的具有生活經驗的人。這個想法是，同齡人可以更好地贏得掙扎中的人的信任。對於 Mazel-Carlton 來說，一系列低薪職位讓她於 2012 年前往馬薩諸塞州霍利奧克，這裡曾經擁有超過 25 家造紙廠，現在是該州最貧窮的地方之一。在那裡，她為一個新興的同行組織工作，該組織現在被稱為野花聯盟，在一條荒涼的市中心街道上方設有一個三室總部，目標是改變我們社會理解和治療極端精神痛苦的方式。

Around that time, in the late 2000s, when Mazel-Carlton was in her mid-20s, a new position arose in mental health: peer-support specialist, someone with what’s known as lived experience who works alongside practitioners. The idea is that peers can better win the trust of people who are struggling. For Mazel-Carlton, a series of these low-paying roles took her, in 2012, to Holyoke, Mass., once home to more than 25 paper mills, now one of the poorest places in the state. There, she went to work for a fledgling peer-run organization that is now called the Wildflower Alliance, with a three-room headquarters above a desolate downtown street and a goal of transforming the way our society understands and treats extreme mental distress.

她開始領導聽覺網絡支持小組——這有點類似於酗酒者匿名會議——為有幻聽和幻視的人服務。這些小組，房間裡沒有臨床醫生，聚集在聯盟租用的簡陋空間裡的二手椅子和沙發上。什麼精神病學術語精神病，聽力之聲運動將其稱為非共識的現實，該運動的基本信念是，充滿幻想的談話不會為他們注入更生動的生活或賦予他們更不可動搖的力量。取而代之的是，部分通過解除保密壓力和減少越軌感，談話將放鬆對幻覺的控制，尤其是對孤立的控制。

She began leading Hearing Voices Network support groups — which are somewhat akin to Alcoholics Anonymous meetings — for people with auditory and visual hallucinations. The groups, with no clinicians in the room, gathered on secondhand chairs and sofas in humble spaces rented by the alliance. What psychiatry terms psychosis, the Hearing Voices Movement refers to as nonconsensus realities, and a bedrock faith of the movement is that filling a room with talk of phantasms will not infuse them with more vivid life or grant them more unshakable power. Instead, partly by lifting the pressure of secrecy and diminishing the feeling of deviance, the talk will loosen the hold of hallucinations and, crucially, the grip of isolation.

Mazel-Carlton 還曾在 Afiya house 擔任過工作人員，這是一個由聯盟經營的臨時住所，作為鎖定病房的替代方案。留在阿菲亞的人急需；許多人不僅精神錯亂，而且無家可歸。許多人有自殺傾向。工作人員中沒有臨床醫生，沒有安保人員，只有親身經歷過這種絕望的人。客廳裡，一面自製的橫幅上寫著：“持有多重真理。知道每個人對事物的方式都有自己的準確看法。”

Mazel-Carlton also worked as a sometime staff member at Afiya house, a temporary residence run by the alliance as an alternative to locked wards. The people who stay at Afiya are in dire need; many are not only in mental disarray but also homeless. Many are suicidal. There are no clinicians on staff, no security personnel, only people who know such desperation firsthand. In the living room, a homemade banner declares: “Holding multiple truths. Knowing that everyone has their own accurate view of the way things are.”

馬薩諸塞州西部的阿菲亞住宅。

在她到達霍利奧克十年​​後，Mazel-Carlton 和野花聯盟現在成為領導者，他們正在不斷努力徹底改革心理健康領域如何處理嚴重的精神疾病。他們的觀點在醫療機構中仍然邊緣化。傳統模式強調風險管理，尤其是在精神病方面；主流提供者堅持認為，抗精神病藥物儘管有其缺點，但可以降低精神崩潰、自殺以及——無論開始的機率有多低——暴力爆發的長期機率。
A decade after her arrival in Holyoke, Mazel-Carlton and the Wildflower Alliance are now leaders in a growing effort to thoroughly reform how the field of mental health approaches severe psychiatric conditions. Their views remain marginal to the medical establishment. The conventional mode emphasizes risk management, especially when it comes to psychosis; mainstream providers maintain that antipsychotic drugs, despite their downsides, can reduce the long-term odds of mental disintegration, suicide and — however low the odds to begin with — violent eruptions.

然而，藥物改善結果的證據是模糊的。其他研究反駁了這一點，這些研究表明，維持藥物治療實際上可能會惡化結果，甚至導致腦萎縮，儘管這些發現一直存在爭議。該領域缺乏確鑿的科學，這一失敗是生物醫學精神病學中更廣泛問題的一個突出部分：在治療嚴重疾病方面缺乏進展，甚至在準確診斷和理解這些疾病方面也缺乏進展。“當代學術和臨床精神病學出了點問題，”《新英格蘭醫學雜誌》2019 年的一篇主要評論文章說。“我們正面臨生物治療的嚴重局限性，”它爭辯道。“對精神疾病的病因或治療方法沒有全面的生物學理解。”

去年 6 月，世界衛生組織發布了一份長達 300 頁的關於精神健康服務對像人權的指令——儘管它源於龐大的官僚機構，但它是關於嚴重精神疾病主題的革命性宣言。它挑戰了生物精神病學的權威、專業知識和對心理的洞察力。它呼籲結束所有非自願或強制治療，並結束在精神衛生保健中最重要的藥物方法的主導地位，包括精神病、雙相情感障礙、抑鬱症和許多其他診斷。世界衛生組織堅持認為，精神病學的問題藥物必須不再是毫無疑問的支柱。

為了支持其立場，WHO 強調了 Thomas R. Insel 的直言不諱，他在 2002 年至 2015 年期間擔任國家心理健康研究所所長，該研究所是世界上最大的心理健康研究資助者：“我在 NIMH 工作了 13 年真正推動精神疾病的神經科學和遺傳學，當我回首往事時，我意識到，雖然我認為我成功地獲得了許多很酷的科學家以相當高的成本發表的非常酷的論文——我認為是 200 億美元——但我不知道不要認為我們在減少自殺、減少住院、改善數以千萬計的精神疾病患者的康復方面取得了進展。”

世衛組織預測，更好的結果“將取決於對當前運作的許多假設、規範和實踐的重新評估，包括對‘專業知識’在心理健康方面意味著什麼的不同看法。” 米歇爾·芬克（Michelle Funk）是前臨床醫生和研究員，負責領導世衛組織在精神衛生政策、法律和人權方面的工作，也是該報告的主要作者，她向我談到需要徹底改變現行的臨床假設：“從業者不能將他們的專業知識置於他們試圖支持的人的專業知識和經驗之上。” 目前的方法不僅會通過精神藥物的副作用，而且不僅通過鎖定病房和法庭命令的門診護理的權力不平衡，甚至通過看似良性的從業者與患者的關係，也會造成損害和破壞結果，但也通過專注於減輕症狀，一種專業的心態，讓人們覺得他們被視為診斷標準的清單，而不是人類。“衛生部門的許多人普遍認為，患有精神健康問題的人有腦部缺陷或腦部疾病，”芬克補充說，“這很容易導致壓倒性的喪失能力、失去身份、失去希望、自我恥辱和孤立。”

在要求精神衛生領域進行“根本性範式轉變”時，世界衛生組織呼籲擁有近半個世紀的精神病學歷史。1960 年代初，在他遇刺前幾週，約翰·肯尼迪總統簽署了一項心理健康法案，並宣布“在目前的科學成就條件下，像我們這樣擁有豐富的人力和物質資源的國家是可能的。讓遙遠的心靈觸手可及。” 他保證，美國科學不僅會讓人類登上月球，而且會戰勝精神疾病。

這種信心源於十年前精神病學的第一個藥物突破，即發現了最初的抗精神病藥物氯丙嗪（在美國以 Thorazine 的名稱銷售）。這種藥物帶來了使人衰弱的副作用——步態蹣跚、面部僵硬、持續抽動、昏迷——但它使困難的行為平靜下來，似乎減少了異常的信念。《泰晤士報》稱讚該藥物的“人道主義和社會意義”，《時代》雜誌將氯噻嗪比作“殺菌磺胺”，這是 1930 和 1940 年代開發的用於抵抗細菌感染的開創性藥物。但患者似乎並不相信利大於弊。他們經常放棄服藥。

緊隨其後的是Haldol，一種更有效的抗精神病藥，其副作用並不好。然而，每種藥物都促成了精神病院居民的全面釋放，到 1970 年代，出現了關於這些藥物如何發揮作用的粗略概念。過度活躍的多巴胺系統，一種神經遞質，被認為是精神病的罪魁禍首，而抗精神病藥抑制了這些系統。問題是它們損害了整個大腦的多巴胺網絡，包括導致運動障礙和麻木的方式。

然而，到了 1980 年代，生物精神病學家相信他們會通過創造更精細的抗精神病藥物來解決這個缺陷。時任約翰霍普金斯醫學院精神病學和神經科學教授的約瑟夫·科伊爾在 1984 年獲得普利策獎的巴爾的摩太陽系列中被引用，該系列預示著新的大腦研究，並巧妙地針對即將出現的抗精神病藥和其他精神藥物：“我們已經僅用了 10 年，就從無知變成了知識的過剩。” Coyle 的門徒 Donald Goff 現在是紐約大學格羅斯曼醫學院的精神病學教授，幾十年來一直是美國傑出的精神病研究人員之一，他告訴我，大約在 1980 年代末，“那是令人興奮的歲月。 ” 每天，當他靠近他指導的波士頓診所時，他在人行道上經過的一些人身上看到了哈多爾的痕跡：“當你走近時，有來自診所的病人，他們的動作很奇怪，他們彎腰的身體，他們的顫抖。疾病不僅使人衰弱；藥物讓他們的身體非常痛苦。” 然而，他說，他感覺到“無限進步的可能性”。

被命名為“第二代抗精神病藥”的藥物——其中包括 Risperdal、Seroquel 和 Zyprexa——主要在 1990 年代上市。除了對多巴胺的攻擊之外，它們似乎以較小的方式對其他神經遞質起作用，並且它們似乎具有較少的副作用。“當時非常樂觀，”戈夫回憶道。“我們確信我們正在改善人們的生活。” 但很快就出現了擔憂，最終，Zyprexa 和 Risperdal 的製造商 Eli Lilly 和強生公司將在非法營銷和藥物對使用者新陳代謝影響的訴訟中支付數十億美元——這只是藥物利潤的一小部分。 . Zyprexa 導致糖尿病和嚴重體重增加的風險大大增加（禮來公司隱瞞了內部數據，顯示 16% 的患者使用 Zyprexa 體重增加了 66 磅以上）。一些服用利培酮的男孩和年輕人受到男性乳房發育症的影響；他們長出了下垂的乳房。2005 年，NIMH 發表了一項針對 1,460 名受試者的研究，研究新的抗精神病藥物在療效或安全性方面是否確實優於第一代藥物。答案是否定的。“這是一個徹底的失望，”戈夫說，儘管他主張長期甚至可能是終生的藥物治療，總的來說，這是防止精神崩潰的最佳方法。

“如果你看看我們現在的治療方法，”戈夫的導師科伊爾告訴我，“就它們的基本機製而言”——藥物對多巴胺通路的破壞——“它們與近 70 年前沒有什麼不同前與氯丙嗪的發現。這太可怕了。”

世衛組織的指令指出了來自世界各地的 22 個例子，從挪威到緬甸，它希望這種護理最終將取代主流精神病學思維。該報告以 Afiya house 為特色，以及該聯盟的其他工作，以及 Mazel-Carlton 領導並在全國范圍內播種的 Hearing Voices 團體的類型。22 國的共同優先事項是打擊異化，“超越以“精神藥物為中心”的“生物醫學模型”，並以強調“人類多樣性”的方式取代“診斷語言”。從某種意義上說，世界衛生組織和 Mazel-Carlton 與已經開始改變社會對自閉症看法的神經多樣性運動保持一致。Mazel-Carlton 注意不減少像她這樣的人的痛苦，並談到擴大“治療的選擇”。” 然而，她認為她的願望不僅類似於自閉症的主流化，還類似於對新形式的性別認同的新生接受。“我們的社會需要擴大對人類意義的看法，”她說。“擴大被肯定和尊重的東西。”

入職兩年在她與聯盟的合作中，2014 年，Mazel-Carlton 陷入了絕望。這不是第一次了。在她離開阿什維爾前往霍利奧克之前，她的聲音越來越大，越來越刺耳，她計劃自殺。這一次，她從一家破舊的州立醫院的法醫精神病房開始，聯盟在那裡簽訂了同行合同。一天，一名與梅澤爾-卡爾頓年齡相仿的金髮捲發男子被強行壓在隔離室的床上，並被綁在床上。她一個人進去，沒有諮詢工作人員的任何人。她一直拒絕工作人員審查病人圖表的提議。她不想要評估；她想了解這些人，想在他們踱步低天花板的大廳時與他們交談。她坐在被綁男人下面的地板上。“他很懊悔，淚流滿面，”她回憶道。“他說，‘我現在永遠不會離開這裡。’ 我想他已經被注射了；通常，他們會打一針，”她說，指的是非自願注射抗精神病藥。“他並沒有試圖擺脫束縛，但其中一名工作人員將我拉出房間，說我不了解危險。他們中的大多數人都認為我是一個拿著鑰匙的瘋子。”

這件事並不罕見，但她的聲音在她開車回家的路上響起，充滿了她的車。她最大的孩子堅持說：“他們會殺了我們。” 她聽從了他的命令，用梳妝台擋住了臥室的門。“我們必須殺了他們，”他命令道。

她不知道該怎麼辦。如果她進入聯盟辦公室工作，同事們會弄清楚她的想法。如果她不進去，他們也會知道的。她決定向聯盟的老闆詢問她是否可以留在阿菲亞，而不是作為一名工作人員，而是作為一個處於可怕危機中的人。

“Afiya 是我不再躲藏的地方，”Mazel-Carlton 回憶起她在那裡的時光說。這所房子位於霍利奧克（Holyoke）沿路的兩個城鎮，是一棟緊湊的四居室住宅，灰色隔板，與小院子的一側接壤的鐵絲網圍欄和對面的一些低端出租單元。當她 20 歲出頭時在休斯敦的精神病院，或者在阿巴拉契亞農場或阿什維爾集體住宅時，Mazel-Carlton 隱藏了她的聲音，直到那時她在聯盟中沒有透露他們的強度。但不知何故，Afiya 激發了分享，儘管這所房子沒有小組會議，也沒有正式的方法。沒有判斷力的氣氛將人們拉入揭露性的對話中。在地下室的巢穴裡，在一個大魚缸的藍色和金色的盤旋下，

在一間明亮的客廳裡，窗戶之間掛著一把吉他和手鼓，一名工作人員問 Mazel-Carlton 有什麼可以幫助她的。當她向我講述這一刻時，對這個簡單而真誠的問題的記憶讓她感動得流下了眼淚，因為她覺得自己完全有責任知道自己需要什麼，而那些沉浸在自己現實中的人很少會發生這種情況。他們的看法被認為過於扭曲。“我的一些聲音有自己的品味，”她告訴我。“我不知道我個人是否喜歡 Lynyrd Skynyrd，但我最古老的聲音喜歡”——那個促使她自我隔離的聲音。她告訴工作人員，她需要他演奏“自由鳥”。“他是一個認真的吉他手；他遊覽了歐洲。” 他從牆上拿起吉他。“在他開始演奏吉他狂野的獨奏之前，我就感覺到這種平靜來自那個聲音。”

她住了七個晚上，這是官方的限制。考慮到對 Afiya 臥室的需求，這一切都是可行的，居民們通過心理健康機構和口耳相傳的方式前來。一周轉瞬即逝，這與精神病房的典型住宿並沒有什麼不同，Afiya 認為自己是一個更好的選擇。世衛組織估計，阿菲亞是全國三打類似的地方之一，被稱為同行經營的臨時住所。

以法蓮，阿菲亞之家的董事。信用…紐約時報的丹娜·辛格

3 月，我在 2019 年第一次見到的 Mazel-Carlton 帶我去了 Afiya，並把我介紹給了它的主管 Ephraim，他要求只使用他的名字來保護他的隱私。那天下午，在他纖細的身軀上，他穿著一件印有“Spiritbox”的黑色運動衫，這是他最喜歡的金屬樂隊之一的名字。他解釋說，客人可以隨時進出。然後他分享道：“我覺得我每天都想死。這是我醒來時首先想到的事情之一。這對我來說很正常。很多人表現得好像不正常。在這裡，我們有人表達他們想傷害某人。這些都是正常的想法。但是人們訓練自己相信他們不是。給予空間來表達這些事情，進行這些對話，這就是治癒的事情，這就是這裡的魔力。當我們不允許那個空間時，

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“對一些人來說，”以法蓮說，“留在這裡只是一個小小的開始。感覺能夠說話和感覺真正被聽到，而不是感到孤單，這就是力量。但對其他人來說，這是變革性的。”

幾年來現在，在她狹窄的聯盟辦公室裡，在她電腦上方的架子上放著一些輪滑德比紀念品，Mazel-Carlton 一直是運營聽力網絡小組的領導者，並在緬因州奧古斯塔培訓其他人在全國范圍內做同樣的事情，前往加利福尼亞州尤里卡。 HVN 起源於 80 年代中期，當時荷蘭精神病學家 Marius Romme 與一位有幻覺和自殺傾向的客戶 Patsy Hage 合作。哈格堅持讓羅姆關注她聲音的內容，而不是認為他們所說的毫無意義。Romme 繼續研究了數百名像 Hage 一樣的人，並在 1989 年的 Schizophrenia Bulletin 上發表了一篇論文，他認為從業者應該“接受患者對聲音的體驗”；“生物精神病學”可能“對應對聲音沒有多大幫助，因為它也是，使現象超出了人們的掌握範圍”；從業者應“鼓勵患者結識有類似經歷的其他人”；並且當患者可以“賦予聲音一些意義”時，他們會受益。Romme 的論文大多被忽視，但出現了“聽力之聲”支持團體，尤其是在英國和整個歐洲。在美國，這需要更長的時間。其中一些是由聯盟在 2008 年左右開始的，比 Mazel-Carlton 開始在那里工作早了四年。

對 Mazel-Carlton 而言，該團體最重要的原則之一是不得對任何人的個人現實進行詆毀。與精神病房或許多精神病醫生辦公室不同，不尋常的信念不會受到監控、糾正和約束。Mazel-Carlton 的座右銘是，“如果我在控制，我就沒有聯繫”——對她來說，聯繫就是一切。它定義了希望。

理想情況下，這些團體會親自見面，但隨著大流行，運動轉向了 Zoom，3 月的一天，我加入了 Mazel-Carlton 幫助開展的一個虛擬團體。會議吸引了從北卡羅來納州到華盛頓州的七人。這個特殊的群體專注於精神，這是有聲音和願景的人的共同主題。一開始，Mazel-Carlton 就邀請大家敞開心扉，提醒大家：“如果我有直接的神性體驗，這就是我可以去的地方。這是一個我可以去的地方，如果我是一個有精神病標籤的人，我可以談論靈性而不會讓我的經歷變得病態。我們在這里相互驗證。”

一個男人描述了他在成長過程中被“一個顛倒的天使”搖晃和安慰。Mazel-Carlton 模擬了一個 HVN 原則，通過詢問該人更多關於他的經歷來獎勵對其他現實的好奇心。在回复另一位參與者時，她說：“我很抱歉人們拒絕尊重你靈魂的身份。” 然後，一位女士談到在 Covid 期間去療養院探望她的祖母，看到她祖母的“從她胸口升起的發光的粉紅色球體”，一切都“閃閃發光，永不過時”。

女人說：“一切都是相連的；有這種脈搏，有這種流動”——當那個女人覺得她是上帝，摘下她的面具時，她和一名護士發生了爭執。一位精神科醫生給她貼上了精神病的標籤，“所以我不能一直告訴他我的經歷，因為他告訴我我病了，我沒有病。” 在這方面，按照主流觀點，她是在確認自己的病情；否認自己的診斷，稱為失認症，被視為精神病的明顯症狀。

“我第一次來這個小組時，”那個女人繼續說，“說起那天和我奶奶發生的事情，我看著屏幕，人們都在點頭，我想，天啊[咒罵]，人們明白我在說什麼。當人們談論感覺他們是耶穌基督時，我就像，哦，我的上帝，我不是唯一的一個？在團體中，我並不感到孤獨，而感到孤獨就像是什麼東西壓在我的胸口。” 她開始小聲地​​哭了起來。“群體是一個容易受到傷害的地方，”她說。“在我的日常生活中，我沒有安全感。我必須穿上我的盔甲。”

在 Mazel-Carlton 辦公桌旁邊的牆上，有一張美國地圖，上麵點綴著彩色別針。藍色別針標記了她和聯盟同事領導或安排了 HVN 促進者培訓的地方。“我有時覺得自己像是在描繪革命的一般地圖，”她說。通過她的熱情，該網絡已從少數幾個美國團體發展到 120 個，儘管經過兩年的大流行，這個數字已接近 100 個。Zoom 會議無法與面對面聚會的保證和共鳴相提並論。

在地圖上，紅色大頭針代表另一場戰役。他們代表 Mazel-Carlton 和聯盟就預防自殺方法進行培訓的城鎮。這些研討會面向支持團體的潛在創始人——在團體內部，就像在 HVN 會議上一樣，臨床醫生往往被禁止進入房間——但它們也面向希望以新方式與那些考慮自殺的人交談的從業者和家庭成員。

Mazel-Carlton 設計的培訓協議中的一張幻燈片告訴我們，任務是“保持現狀”，而不是“阻止他們這樣做”。“遠離修復模式，遠離救世主模式，”Mazel-Carlton 告訴學員。“披著斗篷，我們聽不見。” 第一個原則是，必須允許人們自由談論所有掠奪他們的事情，包括自殺的願望，在團體中，一項基本協議是不向任何人報告，也不向任何熱線報告，不向警察或任何從業者，無論他或她表示打算做什麼。要了解這對主流做法的反抗程度，請參考該國最受關注且由聯邦政府資助的自殺熱線的政策。它宣傳保密，但暗中對風險進行評分，並且每年未經許可，派出警車和救護車到數千人的家門口。從熱線到精神病院，重點是風險管理。它正在施加控制。相比之下，聯盟計劃的核心思想是，只要你在談論自殺，並且覺得自己被傾聽和理解，你就不太容易結束自己的生命。很少有研究評估這些方法或比較它們。《自殺與生命威脅行為》雜誌上的一項 2020 年研究將一個人對被強制住院的看法與住院後企圖自殺的風險增加聯繫起來；很少有研究關注聯盟所青睞的方法。聯盟計劃的核心理念是，只要你在談論自殺，並且覺得自己被傾聽和理解，你就不太容易結束自己的生命。很少有研究評估這些方法或比較它們。《自殺與生命威脅行為》雜誌上的一項 2020 年研究將一個人對被強制住院的看法與住院後企圖自殺的風險增加聯繫起來；很少有研究關注聯盟所青睞的方法。聯盟計劃的核心理念是，只要你在談論自殺，並且覺得自己被傾聽和理解，你就不太容易結束自己的生命。很少有研究評估這些方法或比較它們。《自殺與生命威脅行為》雜誌上的一項 2020 年研究將一個人對被強制住院的看法與住院後企圖自殺的風險增加聯繫起來；很少有研究關注聯盟所青睞的方法。《自殺與生命威脅行為》雜誌上的一項 2020 年研究將一個人對被強制住院的看法與住院後企圖自殺的風險增加聯繫起來；很少有研究關注聯盟所青睞的方法。《自殺與生命威脅行為》雜誌上的一項 2020 年研究將一個人對被強制住院的看法與住院後企圖自殺的風險增加聯繫起來；很少有研究關注聯盟所青睞的方法。

在 Mazel-Carlton 領導下，儘管有大流行的障礙，但從波士頓到丹佛，這些團體已從三個增長到近 30 個。至少同樣重要的是，無數美國從業者學會了傾聽絕望的新方法。巴西心理健康組織 CENAT 已將 Mazel-Carlton 帶到該國，在那裡她與聖保羅、維多利亞和薩爾瓦多的神職人員、執法人員和確診患者一起向臨床醫生、神職人員、執法人員發表了關於自殺的演講。澳大利亞社區服務非營利組織 MercyCare 已讓她飛到悉尼、墨爾本和珀斯發表演講。在過去的兩年裡，在美國，她為數百名參加會議的聽眾、社會工作研究生和精神病院的工作人員進行了數十場關於自殺和聽力運動的演講。五月初，她在印第安納波利斯，

“我們還必須反對讓患有精神疾病的人感到恐懼的觀念。”

除了領導小組和組織培訓之外，Mazel-Carlton 每天都會安排一對一的課程，直到深夜——一位迫切希望聽到她孫子的聲音不會毀掉他的生活的祖母，一位年輕男子確信他的房子受到監視，他最終向 Mazel-Carlton 吐露了他羞恥的根源。一位母親告訴 Mazel-Carlton 有個聲音在命令她砍掉她的手。如果她不這樣做，那聲音就會傷害她的孩子。Mazel-Carlton 傾聽著，最終向這位女士大聲地想知道，在其可怕的措辭之下，這個聲音可能會竭力傳達什麼。她讓她思考這個聲音的潛在含義，它可能表達了母性的壓力和衝突，尤其是在 Covid 期間，

“作為人類，”馬澤爾-卡爾頓後來說，“我們被意義所吸引；它給了我們一種力量感。但要到達那裡，你不能只覺得聲音很可怕。要完成這項工作，你必須克服自己的恐懼。”

對她來說，這項工作是“一種精神實踐”。但她可能會被人們帶給她的一切以及她自己的聲音所淹沒，這些聲音有時大到她讓我重複一個問題。她使用的唯一藥物是幫助她入睡：曲唑酮，低劑量用於治療失眠症。它經常失敗。

Mazel-Carlton 知道聯盟的方法並不總是成功的。一年前，她的一位密友自殺身亡，這個人曾留在阿菲亞並參加了聯盟的小組。“當她去世時，我們社區中的一些人談論他們應該如何做得更多，”馬澤爾-卡爾頓說。“但這就是現實。只要我們更廣闊的世界深度邊緣化神經多樣性，我們就會失去人。”

世界衛生組織報告採用另一種創新方法，稱為 Soteria Houses 的臨時住宅。在以色列，Pesach Lichtenberg 創立了目前在世界各地運營的少數此類公司中的兩家。在他職業生涯的一開始，利希滕貝格就被精神藥理學所吸引。1980 年代中期，他從紐約市搬到以色列接受精神病學培訓，有一天，當他與一位資深同事巡迴時，一位病人談到“關於惡魔和彌賽亞等等，”他告訴我。“我很著迷。我一直有被吸引的問題。但當我們離開這個人時，高級精神科醫生說：’那不是他。那是他的多巴胺說話。如此奇妙的洞察力讓我印象深刻。” 利希滕貝格幾乎是苦澀地自嘲地笑了笑。“今天我為自己能這樣想而感到羞恥。”

25 年來，利希滕貝格在耶路撒冷一家醫院經營精神病房。他形容他的病人被藥物浸透了。“一半的劑量是為了讓病人平靜下來，剩下的就是為了緩解工作人員的焦慮，”他說。然後，在 2016 年，他徹底破滅了，在耶路撒冷開設了他的第一家 Soteria House。他的靈感來自 NIMH 前精神分裂症研究負責人 Loren Mosher 的一本關於 Soteria 起源故事的書，他對精神病學對抗精神病藥的嚴重依賴感到震驚。1970 年代，他在灣區建立了一對治療室，最大限度地減少藥物治療，並優先考慮兩個詞，“陪伴”作為主要治療理念。

Mosher’s Soterias 最終因缺乏資金而關閉；二十年後，Lichtenberg 在 Mosher 停止的地方接手了。Lichtenberg 的兩個 Soteria 設施以及另外兩個正在建設中，最多可容納 10 人；平均停留時間為五週。臨床醫生在場但被邊緣化，知識等級被放逐，藥物是次要選擇，除非居民已經接受藥物治療，否則大多數情況下都應避免，並且“陪伴”首先由melavim 執行，同伴 – 帶薪實習生，其改善使命只是為了參與，善解人意和好奇，讓居民感覺不那麼陌生，不那麼孤獨。

在 2019 年參觀 Lichtenberg 的房子時，我和三個居民和兩個melavim坐在一起，他們在一個內部庭院裡交談。一位居民說，笛卡爾是他的麻煩之源，一天晚上在工作時，他打發了幾個小時玩電子遊戲，無意中瀏覽了一個網站，上面有笛卡爾的格言“我思故我在”。“它像膠水一樣粘在我的頭上，”年輕人說，劉海下面的眼睛裡充滿了痛苦。在那晚之前，他有過強迫思維的問題。因為，他之外的一切都是不真實的。melavim ，其他居民，庭院的牆壁和長凳，都不存在。他知道自己的想法有問題，但無法糾正。melavim向他詢問他的經歷，開誠佈公地聽著，不多也不少。

當我與 Lichtenberg 相處時，我詢問了精神病患者最緊迫的恐懼之一——暴力的爆發。他講述的內容類似於我在 Afiya 聽到的情況，我被告知 10 年內只有一次事件，當時一名工作人員的兩隻眼睛被黑，並被一把剪刀威脅。利希滕貝格說，椅子被打破，盤子被砸碎，但對其他居民、梅拉維姆或工作人員的威脅很少見。除了一個斷了的鼻子外，其他情況幾乎都以擦傷告終，儘管有一個melaveh在沒有受傷的情況下被釋放之前被鎖在頭上。“如果有人變得令人生畏，”利希滕貝格說，“我有時會把手放在背後，看著他的眼睛，告訴他，‘如果你想攻擊我，對你來說很容易。’”

有時，如果居民變得過於好戰，以色列 Soterias 會堅持服藥，但這種藥物幾乎和抗精神病藥一樣經常是一種抗焦慮藥，然後劑量可能會逐漸減少，有時甚至為零。由於最近的暴力歷史，這些房屋拒絕接收一小部分申請人，但他們也有意識地接受了在他們抵達前幾個月或幾週內將父母送進醫院或毆打父母的居民。政府安全官員。

Avraham Friedlander 是 Lichtenberg 第一所住宅的前任主管，他告訴我有一位居民在他入住的第一天打斷了客廳裡的一次小組會議。他敲碎了一個中東鼓 darbuka，並開始積極地跳舞。作為回應，弗里德蘭德加入了他的隊伍中間，瘋狂地跳舞。“每個人都用腳敲打鼓，跺著腳，我們以精心編排的方式進行戰鬥，一場舞蹈大戰，”弗里德蘭德說。“他抓住了我；他把我放在地板上；但我沒有受傷；後來我們談了。他在問他腦子裡發生了什麼。他在哭。那天晚上我睡在他身邊，當他做噩夢醒來時，我給他唱歌，給他喝茶。”

索特里亞的方法看似浪漫和幼稚，但利希滕貝格得到了以色列衛生部的支持，以色列四家公共保險公司中的兩家以及國防部的保險系統將支付在索特里亞的住宿費用，以替代住院治療。自 Lichtenberg 於 2016 年開業以來，以色列各地開設了 17 家與 Soteria 類似的房屋。今年，應耶路撒冷主要精神病院之一的 Kfar Shaul 精神病院的邀請，利希滕貝格接管了其上鎖的病房，並開始將其改造成 Soteria 設施。

在美國，主流心理健康機構接受這些替代方法的速度較慢，但這可能正在改變。我詢問了紐約市衛生和心理衛生部新任專員阿什溫·瓦桑（Ashwin Vasan），他最近的工作是心理健康，關於紐約和舊金山等城市應該如何應對暴力激增和整體無法無天的問題精神病患者和沒有住房的人。他的電子郵件回复側重於預防危機，不僅要堅持服藥，還要“打破極端孤立”。他補充說，作為這項努力的一部分，“我們還必須反對讓患有精神疾病的人感到恐懼的觀念。”

這些數據對 Vasan 起到了很大的作用，表明雖然那些有幻覺和妄想的人可能特別容易遭受暴力，但當研究人員控制貧困、無家可歸和藥物濫用等因素時，這種模式在很大程度上消失了。這些可能是更相關的驅動因素。數據還表明，被診斷患有精神病的人不太可能成為暴力的肇事者，而不是成為受害者。

紐約州羅切斯特市聽力網絡協調員 Chacku Mathai信用…紐約時報的丹娜·辛格

Chacku Mathai 的印度家庭在他還是個孩子的時候就移民到美國，他在紐約州資助的大型項目 OnTrackNY 擔任項目總監，該項目將重點放在藥物上，並納入客戶對其護理的看法。他還為聽力團體提供便利。在我們的多次談話中，馬泰伊給我講了一個寓言，說一位旅行者在異國他鄉遇到了一隻他從未見過的鳥，一隻孔雀。認為這樣一個怪異的生物將永遠無法生存，旅行者切斷了它的羽毛以糾正大自然的錯誤。

Mathai 能聽到聲音，有幻覺，十幾歲時曾因自殺未遂而住院，他有點像孔雀，只是他拒絕服用會消除他差異的藥物。通過沉浸在瑜伽練習中，他讓自己的大腦得到了一定程度的休息。儘管如此，聲音還是跟著他，對人持懷疑態度，充滿了不祥之兆。有時，他告訴我，他會考慮，如果存在完美的抗精神病藥，他是否會服用。“我的經驗是如此豐富，”他說，“我不會用它來換取任何東西。” 他談到對他人的獨特性和孤獨感有著敏銳的同理心，這種敏感性可以帶來一種被普遍加入的感覺。

貝絲（Beth）要求我只使用她的名字，並且領導了馬薩諸塞州西部的 HVN 小組，她指出，儘管“聽覺之聲”運動與傳統精神病學作鬥爭，但它不是反精神病學。作為一名前音樂老師和大提琴手，貝絲過去常常服用藥物，導致她出現可怕的震顫和一種叫做靜坐不能的折磨人的身體不安，加深了她因掙扎而失去的教學生涯的痛苦。但在與頑固的精神科醫生一起經歷了一段漫長的旅程後，她發現有人願意繪製一條相互理解和妥協的道路。她仍然有令人不安的願景，但宗教活動以及經過校準的藥物組合在一定程度上有助於使她的生活更易於管理，同時只會造成輕微的震顫，而且她 20 年來第一次演奏大提琴。

“這就像一個夢想的生態系統，”德米特里·古特科維奇說，他在加利福尼亞州福斯特市通過 Zoom 向我描述他的聲音。有些人威脅他的家人；有些人威脅著他的家人。其他人則在哲學上談論熵。他服用了幾乎可以忽略不計的抗精神病藥劑量，接近安慰劑的量。他解釋說，更相關的是，HVN 團體幫助他意識到與聲音共存是可能的。他說，這是“了解他們和他們的意圖，這樣我們才能和睦相處；這是關於關係管理的。” 十年前，在他 20 出頭的時候，他“還沒有處於完美運作的時期，”他挖苦地說。“專業評估是厄運和悲觀的。” 他現在已婚並成為新父親。屏幕上，他對這件事笑得很開心。他是一家雜誌的營銷總監，負責監督一個八人團隊。

有時，在與 Mazel-Carlton 的談話結束時，一位母親會問：“我們什麼時候可以再談？什麼時候？” 沒有什麼比父母知道另一個現實的兒子或女兒更恐慌的了。三月的一個下午晚些時候，在她的辦公室裡，頭頂的燈熄滅了，孤窗的光線越來越暗，她第二次通過 Zoom 為一位母親提供諮詢。那個女人長大的兒子相信他是在聽從上帝的指示。最近，他住院、自殺、無家可歸。“他認為他有點像救世主，”她告訴 Mazel-Carlton。他千變萬化的計劃讓她害怕。“我需要知道如何與他交談。我不想說錯話。我試圖只是在那裡，善解人意。”

她非常了解 Mazel-Carlton 的課程，並且悄悄地，Mazel-Carlton 附和並鼓勵她。

“但我不知道如何讓他明白我站在他一邊。他對心理健康系統非常反感。他告訴我我把他送進了醫院。我說不是我，是心理醫生。我知道他會做他想做的事，我知道我無法阻止，但他說他無家可歸很舒服，因為沒有人可以告訴他任何事情——現在如果他再次無家可歸怎麼辦？他可能會被殺，上帝保佑。”

“我不會把這個放在你身上，”Mazel-Carlton 說，“但聽起來他受到了一些體制上的創傷。所以我可能會避免從心理健康的角度提出問題。”

“我想到了 M 字，”她在談到藥物時說。“但我不說。”

“我認為這是明智的。”

“我沒辦法。”

“我認為你不去那裡很好，”Mazel-Carlton 說。“藥品很容易買到——他知道這一點。他知道他可以隨時做出這樣的選擇。當媽媽提起藥物時，聽起來像是，我不喜歡你的樣子。比如，你的樣子讓我很不舒服。”

“我嚇壞了。”

“作為成年人，當我們感到父母信任我們的那一刻——就像彩票一樣的感覺，”馬澤爾-卡爾頓說。

“讓他成為他自己，”母親說。“不要當著他的面。我真的在努力。”

“我知道你是。”